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Fibromialgia -1

FIBROMIALGIA -1

Perdona que me repita, pero yo no soy médico, así que cualquier diagnóstico tiene que ser por tu médico, yo intento basarme en criterios internacionales y mi propia experiencia.

Voy a explicar de manera resumida que es la Fibromialgia y cómo la ven las administraciones.

FIBROMIALGIA

¿Qué es la Fibromialgia?

Dentro de las definiciones de la Fibromialgia puede encontrar múltiples formas.

Yo he escogido esta que me parece más acertada.

La Fibromialgia, según la página de Medline Plus, que es una de las grandes páginas web contrastadas a nivel mundial.

“La fibromialgia es una afección crónica que se caracteriza en su síntoma principal por dolor en todo el cuerpo, además de fatiga y otros síntomas asociados.

La Fibromialgia puede provocar que sean más sensibles al dolor que aquellas que no la padecen.

Ellos lo llaman “percepción anormal del dolor”.

EN MI OPINIÓN la palabra “percepción” no me gusta nada, es insultante.

¿Qué es la percepción según la RAE?

Percepción según la RAE es la Sensación interior que resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”

Yo entiendo con eso que dicen que es nuestro cerebro el que no funciona bien y el que está alterado.

Personalmente, que la sufro, pienso que debería mejorarse la explicación de esta enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que altera todo el Sistema Nervioso.

¿Qué es la Fibromialgia realmente?

La FIBROMIALGIA es una ENFERMEDAD que provoca dolor en ciertas áreas del cuerpo.

La Fibromialgia NO ES UNA PERCEPCIÓN, como dicen.

Los enfermos con Fibromialgia SENTIMOS DOLOR

Recuerdo una anécdota en una sesión de Terapia de Grupo de Psicología, donde el jefe médico de la “unidad especializada” nos dió una charla sobre la Fibromialgia, dónde nos explicaba cómo nuestro cuerpo y cerebro es el que tiene una percepción del dolor diferente a causa de diferentes mecanismos.

En esta sesión lo único real que dijo fue “el dolor es necesario”, sí, es necesario para saber cuándo tienes un infarto que te duela el pecho o el brazo, así que en parte puedo estar de acuerdo.

Todo lo demás que dijo venía a decir que es nuestro cerebro el que tiene un problema y es quien “percibe” el dolor de forma diferente.. la verdad que me indigna que un jefe piense eso, que tipo de tratamiento se puede recibir de esa persona, si no tiene interés en buscar causas para la Fibromialgia…

 PERO VIVIR CON DOLOR

ES TERRIBLE

Me Repito la 1ª ley del código médico es “NO HACER DAÑO”

NOS HACEN DAÑO

Cuando nos IGNORAN

Cuando nos dejan SUFRIR UN DOLOR CRÓNICO

Cuando nos minimizan en las administraciones

Cuando nos vejan en las incapacidades

Cuando nos tratan de histéricas

Cuando nos vejan en la valoración de discapacidad

Cuando nos dejan sin ayudas ni recursos para sobrevivir

NO NOS QUEJAMOS POR GUSTO

¿Síntomas de la Fibromialgia?

“UNA IMAGEN VALE MÁS QUE MIL PALABRAS”

síntomas de fibromialgia

EL DOLOR NOS IMPIDE DISFRUTAR DE LO POCO QUE PODEMOS DISFRUTAR

No puedes pensar

No te puedes mover

No puedes comer

Te duele todo

Nada te alivia

Te aíslas

Te enfadas

Te pones nerviosa

Entonces SI TE QUEJAS, es mejor darte una pastillita para los nervios.

No te van a quitar el dolor, nunca más vivirás sin dolor con la Fibromialgia.

¿Pero existe una tolerancia al dolor “soportable” en la Fibromialgia?

EN MI OPINIÓN:

Con la Fibromialgia o Dolor Crónico por desgracia te acostumbras a vivir con él, pero no siempre es tolerable.

Aunque por esta enfermedad u otras enfermedades que no sean la Fibromialgia puedes padecer dolor crónico, o bien inflamación de las articulaciones.

NUNCA DEBERÍAN LOS ESPECIALISTAS MÉDICOS negarse a probar contigo un tratamiento, solo por el hecho de que ha alguien no le haya funcionado, cada persona es un mundo y lo que a ella no le funcione igual a mí sí, pero al menos probar.

SI NO PROBÁIS

“Nos negáis opciones de vivir”

¿Por Qué digo esto?

Cuando fui a la famosa “UNIDAD DE DOLOR”.

Salí igual y peor de lo que entré.

NO QUISIERON PROBAR..

NO quisieron darme ningún tratamiento para mi dolor, no quisieron probar ninguna terapia o ninguna infiltraciones ni ninguna otra cosa.

La excusa…

En la Unidad del Dolor me dijeron que no estaba probado que hubiese ningún tratamiento efectivo y que esa unidad era para dolores puntuales, no crónicos como la Fibromialgia y que no sirven para un dolor generalizado.

Pues que prueben dije yo, no me hicieron caso.

Hay médicos y unidades del dolor que no quieren probar terapias para el dolor en enfermos con Fibromialgia

¿Qué problema hay en probar nuevos tratamientos, infiltraciones, parches…?

Cada cuerpo y persona es diferente, lo que me ayude a mi, puede que a otros no les funcione.

Pero al menos pruébalo.

NO ME DESAHUCIES SIN PROBAR NADA

PUES LÓGICO QUE SALÍ ENFADA.

¿Cómo saldrías tú?

Y lógico esto me provocó una crisis.

Claro, por impotencia.

TE dicenNo se conoce la causa exacta de la fibromialgia

Ya buen, que no sepas la causa no quiere decir que no sientes dolor.

No te alivia el que no haya causa.

¿Qué tratamientos ofrecen los hospitales al dolor crónico o Fibromialgia?

Normalmente en enfermos con Fibromialgia después de decirte que no existe causa, y que no hay un tratamiento efectivo, se basarán en estudios desfasados y sin evidencia real científica de efectividad.

Te ofrecerán Ejercicio y Terapia, que claro, no puedes negarte al tratamiento, ya que estas de baja y tienes que probar, negarte puede suponer un problema y no sabes nada sobre soluciones.

EJERCICIO

Lo que sale en sus protocolos es general: “Se trata con una combinación de terapias, las que pueden incluir medicamentos, cambios de estilo de vida, terapia conversacional y tratamientos complementarios.”

“Pero lo que no dicen”

Que esto no sea realmente efectivo totalmente.

Que si además de Fibromialgia tienes otra enfermedad crónica asociada como la Encefalomielitis Miálgica el ejercicio está contraindicado

Y otras cosas que no les interesa contar que iremos viendo.

¿Qué nos dicen después de recomendarte ejercicio?

Que vayas al Psicólogo o al Psiquiatra

Ojo ir al especialista de Psicología o Psiquiatría no es malo, hay muy buenos profesionales con vocación de ayudar y que ayudan, pero lo que yo digo es que no es la solución, no es una enfermedad mental, es una enfermedad real.

Nos venden que estamos deprimidas y por eso nuestro cerebro está sensibilizado a sentir más cosas que los demás.

¡NO ESTOY DE ACUERDO!

La Ansiedad o Depresión puede ser consecuencia del maltrato de los médicos de las instituciones, de la gente que no entiende de estas enfermedades.

Y no la causa de la enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad.

¿Qué opina la Seguridad Social en España de la Fibromialgia?

Os haréis una idea de lo que piensan de los enfermos con Fibromialgia.

Nos quieren mucho por eso nos niegan incapacidades.

Nos niegan ayudas y no nos reconocen el grado de discapacidad al problema y limitaciones que tenemos.

La Guia del INSS o Seguridad Social sobre la Fibromialgia realizan una clasificación en 4 grados.

grados fibromialgia

Te has quedado con la cara de EHHH

¿Qué te parece lo que te subrayado?

La Guía de la Seguridad Social dice que en los enfermos con Fibromialgia existe un Malestar Psicológico Subyacente (” viene a decir está en tu cabeza”).

Que los enfermos de Fibromialgia somos Capaces de simular…(“simular….indignante”).

Si te parece para estar enfadada, mira esto:

Por si no es poco el maltrato de esta clasificación nos dividen en 3 grupos, a cual mejor. 

grados de fibromialgia

Catastrofismo en la Fibromialgia

¿Qué es el Catastrofismo?

El Catastrofismo se refiere al dolor, claro, si no das con un tratamiento adecuado, por qué no vas a pedir probar otro y pedir algo que te funcione.

¿Tener dolor y Fibromialgia es catastrófico?

¿Eso es ser catastrófico?

EN MI PUEBLO ESO es pedir atención justa y empática y efectiva y ES TU DERECHO.

Y depresión y ansiedad

Claro, nos ignoráis, las administraciones nos maltratan cómo no nos va a dar la ansiedad, si no nos dais ayuda y nos desahucias.

Síntomas más comunes de la Fibromialgia

grados de fibromialgia

Diagnóstico de la Fibromialgia

SEGÚN LA GUÍA LA FIBROMIALGIA SE BASA EN UN DIAGNÓSTICO CLÍNICO Y BAJO LOS CRITERIOS DE LA ACR (“Colegio Americano de Reumatología”).

La Fibromialgia se diagnostica por la presencia de al menos 2 síntomas:

♦ Historia de dolor generalizado

Además de dolor en el esqueleto.

Presente durante al menos tres meses.

Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos simétricos (nueve pares):

puntos de gatillo de la fibromialgia

En 2010 cambiaron los criterios diagnósticos de la Fibromialgia

Después en 2010 la ACR añadió unos criterios nuevos para la Fibromialgia

Y cambiaron los criterios para el diagnóstico

PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA se tienen que dar 3 condiciones:

1) Índice de Dolor Generalizado (Widespread Pain Index – WPI) ≥ 7 + Índice de Gravedad de Síntomas  (Symptom Severity Score – SS Score) ≥ 5 ó WPI 3‐6 y SS ≥ 9.

2) Los síntomas durante los últimos 3 meses.

3) NO tiene otra patología que pueda explicar el dolor.

¿CÓMO SE HACEN ESTOS TEST para saber el grado de Fibromialgia?

1) WPI: es el índice de dolor generalizado, o sea las áreas con dolor (“los puntos de gatillo”).

¿Cuántas áreas de dolor has tenido? 

De 0 y 19.

2) SS Score: es la suma de síntomas ASOCIADOS:

Fatiga.

Sueño no reparador.

Síntomas cognitivos.

Para estos tres síntomas, hay 3 niveles de gravedad en la Fibromialgia:

0 = Sin problemas.

1 = Leve o intermitente.

2 = Moderado, produce problemas considerables, casi siempre presente a nivel moderado.

3 = Grave, persistente, afectación continua, gran afectación de la calidad de vida.

Además de los síntomas somáticos en general:

0 = Asintomático (“0 síntomas”).

1 = Pocos síntomas (“entre 1 y 10”).

2 = Un número moderado de síntomas (“entre 11 y 24”).

3 = Un gran acumulo de síntomas (“25 o más”).

La SS Score es la suma de la gravedad de los tres síntomas (“fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos”), más el valor de síntomas somáticos.

La puntuación final debe estar entre 0 y 12.

¿Cuáles son los síntomas somáticos a los que se refieren?

♦ Dolor muscular

♦ Síndrome de Colon Irritable

♦ Fatiga o agotamiento

♦ Problemas de comprensión o memoria

♦ Debilidad muscular

♦ Dolor de cabeza etc.

¿TE PARECEN SÍNTOMAS SOMÁTICOS?

La definición de “somatizar” es transformar problemas psíquicos en síntomas orgánicos de manera involuntaria. Los trastornos psíquicos tienden a somatizarse.

¿Qué te parece esa definición?

CUÉNTAME…

¿Qué te ha parecido lo que piensan de la Fibromialgia?

Si te ha gustado Comparte.

Difunde el conocimiento.

CORONAVIRUS frente ENFERMEDAD CRÓNICA

CORONAVIRUS frente ENFERMEDAD CRÓNICA

Esta publicación es una reflexión personal sobre el maltrato que sentimos los enfermos crónicos en la administración pública y lo poco que se investiga enfermedades que llevan años minando enfermos.

¿De quién sabes más de las enfermedades crónicas o del Coronavirus?

corononavirus versus enfermedad cronica

Habrá personas que estén de acuerdo, que serán aquellas que saben lo que es una enfermedad crónica, que saben en sus propias carnes lo que es que minimicen sus síntomas y no le den importancia a ciertos aspectos de tener una enfermedad crónica, como el distanciamiento social, el confinamiento perpetuo, el no poder ir a comprar, el no tener vida social..

En este post me he basado en la comparación de la Encefalomielitis Miálgica, pero la comparación se puede hacer con cualquier enfermedad crónica o rara, ya que parece que el confinamiento a abierto la veda a visibilizar cómo las enfermedades afectan a la gente, el confinamiento perpetuo invisible de los enfermos.

Lanzo unas pregunta a quien las quiera responder

¿Es posible que estas pandemias hayan existido en los pasos de los años y hayan provocado enfermedades que ahora misma su origen es desconocido?

¿TU enfermedad te ha provocado que estés confinado de por vida?

¿TU enfermedad te ha causado que tengas que cambiar tus rutinas diarias?

¿TU patología ha hecho que necesites ayuda para comprar, para cocinar, para ducharte?

¿Te parece justo que tu enfermedad crónica sea invisible?

A mi no me parece justo, por eso quiero reivindicar mis derechos a expresarme.

Lo siento si ofendo a la gente que se aburre en casa.

Pero yo paso 365 días confinada y con la mínima actividad.

Y encima se nos menosprecian. 

¿Qué sucede en una ENFERMEDAD CRÓNICA o en la Encefalomielitis Miálgica?

Aislamiento de Por Vida (“sales lo mínimo de lo más mínimo, no puedes hacer vida social, no puedes hacer tapitas, no puedes hacer actividad física…”).

Tienes Malestar Cada Día (“no te quitas la gripe de encima, te pesa, te duele la cabeza, los dolores punzantes son invalidantes, tu temperatura se vuelve loca, pasas del frío al calor en cero coma y encima te pones el termómetro y no se mueve…”).

Confina en Cama cada Día (“al tener intolerancia ortostática, osea que te mareas al ponerte en posición sentada o de pie, tienes que mantenerte echada, eso si tienes que ir moviéndote un poco, porque si no los dolores son peores..”).

Nos Hacen Invisibles o Ausentes (“ya lo he comentado”).

FALTA DE CONOCIMIENTO (“mejor dicho, falta de interés de buscar la causa, hacer estudios científicos y actualización y validación de cuestionarios y criterios diagnósticos..”).

Esto deriva en Falta de Diagnóstico en AÑOS.

AUNQUE SEA una ENFERMEDAD NEUROLÓGICA Discapacitante.

Y te Altere tu vida diaria normal, que no mejora con el descanso.

SEGUIMOS SIENDO a #millionsmising #millonesausentes

ME PARECE TAN INJUSTO

Tenga miles de fondos la Covid.

Haya un montón de noticias por la tele.

Haya ya casi en un tiempo récord una vacuna.

Se nos menosprecie los enfermos crónicos.

No digo que no sea importante una u otra, pero que sea equitativo.

De las enfermedades crónicas también se muere, se muere de pena, de inanición de las autonomías, del maltrato de las administraciones y de los médicos.

TE LO EXPLICO EN MI INFOGRAFÍA
COMPARTE PARA A VISIBILIZAR NUESTRAS ENFERMEDADES


Enfermedad Crónica verus Covid19 de quién sabes más

Espero que se inunden las redes con esta infografía.

Deseo que visibilicen nuestros derechos.

#CronicasdelaEnfermedad

#EnfermedadCronicaYCovid

#MeAwareness #MillionsMissing #MillonesAusentes #ffpaciente #EM #SFC #Infografía

Actividades crónicos o confinamiento 3

Actividades Crónicos o Confinamiento 3

Actividades Crónicos o Confinamiento

Esta es la tercera parte de la lista de actividades crónicas o confinamiento, esta es diferente porque se centra en las cosas que pueden hacer los enfermos crónicos desde tu dispositivo.

Parte 1: se pueden realizar acostados en la cama, inmóvil con los ojos cerrados y no se necesita audio

Parte 2: se basan en actividades sensoriales.

Parte 3: ideas para pasar el tiempo en tu dispositivo.

LO NORMAL es que cuando descanses no uses tu teléfono o dispositivo.

PERO AQUÍ vamos a usarlo para eso, para ayudarte a RELAJARTE y USARLO en tu provecho.

YA que las distracciones son importantes.

Lo importante ves CON CUIDADO y no sobrepases tu límite.

Gracias nuevamente a las comunidades ME / CFS en Facebook y Telegram por contribuir a esta lista.

ELIGE UN DISPOSITIVO

actividades crónicos o confinamiento

Dos excelentes aplicaciones de Android para recomendar de inmediato: 

Precise Volume y Twilight Filtro de Luz 

Dependiendo de tu teléfono, el volumen se puede reducir.

Pero si no es tu caso, puedes probar una APP para reducirlo y también puedes configurar el ecualizador de una APP si no sabes como hacerlo, para que todo sea 15 db más silencioso como por ejemplo Precise Volume.

La APP Twilight Filtro de Luz, te permite reducir el brillo e instalar un filtro rojo en tu pantalla. 

Dicen que esto beneficia al sistema para dormir mejor, pero necesita de tu ubicación para ir regulandose, puedes desactivar la ubicación y mantener el filtro, todo es probar.

Los usuarios de iOS tienen Night Shift para el filtro rojo, pero no pude encontrar ningún equivalente a Precise Volume. 

CREA (“siempre hay alguna actividad que te puede interesar”)

pinta o busca actividad

1. Creatividad con baja energía.

Hoy en día en la era de la tecnología tienes aplicaciones miles.

Puedes usar una aplicación para colorear, para hacer punto de cruz, dibujar o cualquier cosa que puedas hacer sin pensar pero que te dé unsensación de satisfacción.

Si te gusta el ARTE aquí tienes «Street Art digitalizado«

O si prefieres los Juegos mentales.

Si no buscan en tu tienda del dispositivo y busca una que te guste.

2. Consulte a comunidades de chat de tu enfermedad o grupo de apoyo. 

¡Obtén un amigo por correspondencia! 

Puede encontrar una lista de comunidades de apoyo de ME en Reddit o cfs, y una lista de grupos de Facebook de MEAction está disponible aquí.

VUELA (“que tu enfermedad crónica no impida tu imaginación”)

viaja con internet

3. ¡Explora! 

Elija una ubicación e imágenes de Google, ve a Google Earth o GeoGuessr y emprende una aventura virtual. 

Si tiene o puedes tolerar la realidad virtual, esta sería una excelente manera de usarla.

4. ¡Haz un recorrido virtual por el museo! 

Algunos recorridos virtuales que puedes probar:

El Louvre
Versailles 3D
Smithsonian Museum of Natural History
Telescopio Hubble de la NASA
El Museo Metropolitano de Arte
El Museo Nacional de Computación
Google Arts and Culture tiene una amplia variedad de visitas virtuales, colecciones en línea y videos de 360 ​​grados.

Páginas para colorear en línea de forma gratuita en museos.

5. ¡Haz compras por la WEB! 

No necesitas comprar, solo chafardea y mira por Etsy o Amazon o incluso Pinterest y mira todas las cosas hay por ahí.

Disfruta (“que el confinamiento no te pare”)

actividades cronicos o confinamiento

6. Juega a juegos sin sentido. 

Solo tú sabes lo que no tiene sentido para ti. 

Juegos como Tsuki Adventure (Android, iOS), Neko Atsume (Android, iOS) o juegos clicker como Abyssrium (Android, iOS) son algunos ejemplos.

Es posible que prefiera juegos como crucigramas, rompecabezas, Scrabble o Sudoku, o uno de los muchos juegos de combinar tres, puedes buscarlos en tu dispositivo.

7. ¡ Observa la naturaleza! 

Si te gusta observar la naturaleza, pero por tu enfermedad o el confinamiento ahora no puedes hacerlo.

Busca en en Explore, tienes una gran selección de cámaras de la naturaleza en vivo.

También puedes mirar en Earthcam o el zoológico de San Diego, aqui te puedes adentrar en el mundo secreto de la naturaleza.

OTRAS CÁMARAS WEB EN VIVO:

EL ZOOLOGICO DE HOUSTON.

Grupo de Facebook para ver Águilas.

Puedes ver webcam de Tigres.

Manifiéstate (“haz que tu voz se escuche el confinamiento no será indefinido”)

manifiestate

8. Firma peticiones para EM u otras causas, ayudar firmando no cuesta nada. 

¡Solo toma un segundo y permite escuchar tu voz! #meaction

9. Si te resulta más fácil hablar que escribir, considere grabar para Librivox o para pacientes que necesitan versiones de audio de artículos.

No pares (“sigue aprendiendo”)

actividades cronicos o confinamiento

10. Aprende nuevas habilidades. 

Aprende un idioma en Duolingo o haz un curso onlíne gratis en algún lugar como coursera

Ten cuidado, esto puede hacer empeorar tus síntomas. 

Ves despacio, sin prisa.

11. Explora la galaxia desde tu casa con 100,000 estrellas o Google Sky , o alejándose muy lejos en Google Earth . 

Combina tu amor por la astronomía con el microvoluntariado y ayuda a identificar galaxias en GalaxyZoo o cráteres en la luna en CosmoQuest .

Rememora (“revive los buenos momentos”)

viaja en tu mente

12. Intenta escribir sobre tu vida diaria. 

Puedes utilizar una aplicación para tu diario, Google Keep, va bien para tomar notas, eso te permite seguir el estado de ánimo y los síntomas al mismo tiempo. 

También puedes probar el haiku.

Contrariamente a la creencia popular, el haiku no se trata de la estructura 5–7–5, se trata de capturar un momento espontáneo en la naturaleza. 

Explora kigo (palabras de temporada) e incorpórese a su trabajo, o simplemente intente capturar momentos como y cuando los vea. 

Los haiku son una excelente forma de bajo consumo de energía para registrar su experiencia diaria. 

¡Solo unas pocas líneas y ya está!

13. Crea una caja de calma en tu teléfono. 

Puedes crear una carpeta en tu Google Drive o Dropbox  o en cualquier nube, para que puedas acceder a él desde cualquier lugar. 

Incluye imágenes que te hagan reír, poesía que te haga sonreír, mensajes conmovedores de amigos y familiares, y todo lo que puedas hacer cuando estas en un mal lugar y lo necesites. 

¡Es un pequeño gran proyecto para crecer con el tiempo!

Escucha (“que tu enfermedad crónica o el confinamiento no te limite”)

podcast

14. Si tu estado de salud te lo permite y te apetece puedes escuchar podcasts, audiolibros, música o la radio. 

Tienes el AMAZON Music, con este enlace 3 meses gratis. Miles de canciones en tus dispositivos.

Algunos sitios web de bibliotecas locales tienen audiolibros descargables o en línea tienes en APP para el móvil y en la web.

Google Podcast también está bien.

AUDIBLE

IVOOX

También tienes la opción de Ver Películas para distraerte, en Amazon Prime Video tienes esta oferta, no te la pierdas.

Las mejores fuentes de sonidos de la naturaleza son:

Una opción de menor energía es ASMR o ruido blanco o sonidos de la naturaleza. 

Si te gustas sonidos de animales en Purrli (“sonidos de gatos ronroneando”)

También en Birdsong.fm (“sonidos de pajaritos”) y Una Biblioteca de sonidos de pájaros.

En tu móvil puedes usar Simply Noise (Android, iOS) y Relax Melodies (Android, iOS).

Para los que le gusten los clásicos puedes probar 78rpm Records digitalizados por George Blood, LP (Si tiene problemas con los ruidos, esto podría ser discordante)

15. Use aplicaciones de relajación como Calm (Android, iOS), Headspace (Android, iOS), Insight Timer (Android, iOS) y Stop Breathe, & Think (Android, iOS)

16. Mira vídeos en YouTube. Ten cuidado con los ritmos.

Vídeos del Chilli ME Challenge: divertido ver a todas las personas que ayudan a crear conciencia.

Échate una risas.

UN “pulgar hacia arriba” en esos puedes ayudar a la causa.

Sonidos relajantes : 10 horas: se anuncian para reducir la frecuencia cardíaca y reducir la ansiedad.

17. Lee artículos o haz que te los lean. 

Hay APP para tu dispositivo como Pocket y Feedly que son buenas aplicaciones para encontrar y realizar un seguimiento de los artículos, y Pocket tiene una función de texto a voz decente si tiene dificultades para leer.

Si quieres encontrar Libros Kindle gratuitos en Amazon.

También tienes Amazon Prime con vídeos, música y series y películas en tu dispositivo.

Aquí te dejo un enlace de afiliado, con él si te suscribes te hacen un descuento y yo me llevo una pequeña comisión, esto me ayuda a mantener el blog. Gracias.

18. Relájate con algunas imágenes visuales con la aplicación Fraksl ( Android , iOS ), la aplicación Kaleider (Android) o la aplicación Fluid Sim Free ( Android , iOS )

19. ¿Te sientes solo pero no tienes a nadie con quien hablar? 

¡Habla con un chatbot! 

Dos chatbots conocidos que tienen como objetivo ayudarlo con su salud mental son Replika en INGLÉS (Android, iOS) y otro muy conocido es Evie .

20. Echa un vistazo a uno de los siguientes sitios web fascinantes para perder el tiempo, o ve a buscar el tuyo propio:

Radiooooo (se requiere sonido), weavesilk, Pink Trombone (se requiere sonido), HiveStory, Akinator, Quick, Draw! , Gravity Points , Radio Garden (se requiere sonido), This Is Sand , Patatap (se requiere sonido).

21. ¡ No te olvides de tomar un descanso de tu teléfono y descansar un poco!

Las herramientas útiles incluyen Take A Five , la aplicación Offtime  (Android, iOS) para bloquear el acceso a ciertas aplicaciones y un temporizador Pomodoro como Clockwork Tomato (Android).

¿Tienes alguna sugerencia para agregar?

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Crónicas

Actividades crónicos o confinamiento 2

Actividades Crónicos o Confinamiento 2

Esta es la continuación de la Lista de Actividades para Enfermos Crónicos o el Confinamiento traducida de una web de ayuda a enfermos crónicos, pero dada esta situación de Confinamiento por el Virus del Covid puede servir a mucha gente.

Actividades Crónicos o Confinamiento

Me repito.

Vivir con una Enfermedad Crónica que te confina 365 días en cama o te obliga a hacer muy poca actividad te obliga a hacer cambios en tu vida diaria y eso no es fácil por eso está siempre bien tener recursos.

Aquí os dejo en enlace en Inglés.

Estas actividades son más intensivas en energía.

Ten cuidado.

ACTIVIDADES SENSORIALES Crónicos o Confinamiento

TACTO (“usa tu sentido del tacto”

actividades sensoriales tacto

1. Consigue algunos juguetes sensoriales y juega con ellos en la cama. 

La mayoría de los juguetes diseñados para personas autistas son adecuados para estas actividades, tanto para enfermos crónicos como para confinados. 

Algunos ejemplos incluyen cubos inquietos, hiladores inquietos, joyas masticables, anillos giratorios, bolas koosh, imanes de bolas, masilla, plastilina, mantas inquietas, etc.

Si puedes tolerar el peso, puedes usar una almohadilla de regazo o una manta (“compra o usa algo que tengas en casa que sea lo más suave posible para evitar el agotamiento”)

2. Abraza un oso de peluche o una almohada. 

Si tienes una persona, ¡abraza a una persona! 

Si no tienes ninguna de estas cosas, abrázate a ti mismo.

3. Date un masaje suave. 

Puedes masajear una mano con la otra. 

También puede invertir en un masajeador eléctrico o pedirle un masaje a un ser querido si es una opción. 

Si nada de esto es posible, ¡imagínate recibiendo un masaje!

Aunque en estos días de confinamiento como no sea a alguien que viva contigo ya sabes que debes respetar la distancia de seguridad.

4. Si tienes una mascota, ¡acurrúcate con ella! 

Acaricia suavemente su pelaje, plumas o escamas.

Siente su respiración, puede ser relajante.

5. Puedes usar colchonetas y almohadas de acupresión, pijamas de satén, mantas suaves si las toleras.

Cualquier cosa que sea suave y te guste el tacto contra tu piel te puede dar un impulso sensorial durante todo el día.

6. Si sigues un plan de belleza, puede ser una gran oportunidad para el placer sensorial. 

Con cuidado, frota crema en tus manos. 

Limpia suavemente tus uñas. 

Esto requiere más esfuerzo que la mayoría de las cosas de esta lista, pero a muchas personas les gustó.

7. ¡Date un poco de terapia de temperatura! 

Usa una manta o almohadilla térmica o una botella de agua caliente si tienes frío, o compresas de hielo o un chorro de agua fría si tienes calor. 

Normalmente los enfermos crónicos ya los usamos para el manejo de los síntomas.

¡pero también pueden ser usados para la satisfacción sensoriales!

8. Disfruta de la autoestimulación.

Probablemente estés pensando en otras cosas en este momento, pero “stimming“, o autoestimulación, es una herramienta autista que puede ser de gran utilidad mientras se está en cama. 

Otras personas se cepillan la piel con cepillos sensoriales, golpean suavemente una banda de goma en la muñeca, trazan palabras en cursiva en los brazos, se peinan con los dedos el cabello, todo tipo de cosas. 

9. Date unos suaves golpes. 

El cuerpo humano responde al contacto personal.

Esto significa que puedes acariciarte para calmarte. 

Encuentra la parte de ti donde descansan las emociones negativas y da golpes suaves y relajantes. 

También puedes decir cosas relajantes para ti mismo. 

No importa que solo lo estés haciendo tú. 

Tu cuerpo lo sentirá y se calmará.

OIDO (“actividades auditivas”)

escucha oido

10. Participa en la escucha atenta. 

El compositor John Cage escribió una pieza llamada 4’33” en la que cualquier ruido que escuches es la música. Te la pongo aquí para que no la tengas que buscar. 

PRUEBA a acostarte en la cama con los ojos cerrados y escuchar 4’33, el zumbido del tráfico y el gorjeo de los pájaros se combinan para hacer una sinfonía.

Si nunca has hecho esto antes, el truco es escuchar con una mente abierta. 

Considera cada sonido que escuchas como si nunca lo hubieras escuchado antes.

11. Si puedes toleras los sonidos, realiza una escucha familiar. 

Esto puede significar escuchar música o escuchar podcasts que has escuchado antes. 

La clave aquí no es estar escuchando activamente, sino ser capaz de desconectarse y dejar que el sonido te invada. 

También puedes escuchar contenido nuevo, pero esto requerirá mucho más esfuerzo.

12. Si eres sensible a ASMR (“sensible a estímulos auditivos o visuales”), ¡prueba un poco de ASMR! 

Hay aplicaciones en Google que pueden ayudarte a encontrar vídeos con desencadenantes específicos que te gusten.

13. Haz una lista de reproducción propia con canciones que resuenen con tu lucha contra la enfermedad crónica o el confinamiento. 

Por ejemplo “Resistiré”

El beneficio de tu propia lista de reproducción es que toda la música te resulte familiar.

Pero sí hacer una es demasiado esfuerzo.

1.Pruebe esta excelente la lista de reproducción de ME Anthems.

2. Esta lista de reproducción de Spoonie Life de Emily Adams.

14. Reproduzca sonidos naturales muy suaves en tu teléfono y úselos como guía para la visualización. 

Imagina que estás donde estén esos sonidos, una playa, un bosque, una jungla, y visualiza cómo se ve con el mayor detalle posible.

VISTA (“uno de nuestros sentidos primarios”

vista

15. Haz una búsqueda de belleza:

Encuentra 5 cosas hermosas a tu alrededor o por la ventana. 

No tienen que ser cosas diferentes cada vez.

Siempre se puede apreciar la belleza de algo nuevo.

16. Si tienes el entorno adecuado para ello.

Puedes probar la observación de aves o de animales.

17. Mira fotos, arte o libros ilustrados que te hagan feliz. 

Esto requiere un poco de configuración por adelantado, pero esto puede marcar la diferencia para cuando te sientas mal usarlo. 

Puedes prepararlo con anticipación un día que tengas más energía.

Guarda una colección de fotos gratificantes junto a tu cama o en tu teléfono. 

También puedes hacer un muro de estímulo con tarjetas de amigos, frases inspiradoras, recordatorios de habilidades de afrontamiento, etc. 

TODO LO QUE TE AYUDE A MEJORAR TU DÍA A DÍA en tu enfermedad crónica.

18. Date una vuelta a la habitación y mira cuántos objetos de cierta forma puedes encontrar. 

Si te gustan los círculos, busca círculos, cualquier forma funciona. 

¡Es un juego de objetos ocultos en tu propia habitación!

OLFATO (“actividad muy importante, cuidado aquellos con SQM”)

olfato huele

19. Trae un olor agradable a tu habitación. 

El perfume o los aceites esenciales son geniales si puedes tolerarlos, pero como alguien con sensibilidad a las fragancias ten cuidado de cuál usas, intenta usar esencias orgánicas o aceites naturales que antes hayas probado.

También puedes abrir la ventana para tomar un poco de aire fresco y percibir los olores en la brisa.

Claro esto depende de donde vivas ya que a veces vale más cerrar la ventana.

20. Si puedes tolerar las fragancias, combina el aroma con el tacto y compra o haz masas perfumadas, botellas con olor y otros objetos sensoriales a base de olores para tus actividades táctiles. (Ver  1.)

GUSTO (“sentido del paladar, gran placer”)

gusto

21. Date un capricho: come o bebe algo sabroso. 

Asegúrate de comerlo atentamente y lentamente; no lo tragues con los ojos.

Disfruta cada sorbo, saborea cada bocado. 

Haga de esta sensación de sabor una fiesta sensorial.

22. Si las cosas sensoriales son demasiado para ti, escapa de los sentidos. 

Evita los olores. 

Usa tapones para los oídos. 

Usa una máscara para los ojos. 

Probablemente ya hagas estas cosas por necesidad, ¡pero trata de hacerlo como unas vacaciones libres sensoriales y placenteras!

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Actividades Crónicos o Confinamiento – 1

Actividades Crónicos o Confinamiento 1

Esta publicación es el inicio de una Lista de ACTIVIDADES para Enfermos Crónicos o para el Confinamiento.

Es una lista Traducida de una web de ayuda ENFERMOS Crónicos pero que este estado de confinamiento por el Virus de Covid puede servir a mucha gente.

Parte 1: se pueden realizar acostados en la cama, inmóvil con los ojos cerrados y no se necesita audio.

Parte 2: se basan en actividades sensoriales.

Parte 3: ideas para pasar el tiempo en tu dispositivo.

Actividades Crónicos o Confinamiento

Gracias a las comunidades ME / CFS en Facebook y Telegram por contribuir a esta lista.

Vivir con una Enfermedad Crónica que te confina 365 días en cama o te IMPIDE hacer pocas actividades, te obliga a hacer cambios en tu vida diaria y eso no es fácil por eso está siempre bien tener recursos para enfermos o personas en Confinamiento.

Por eso, este articulo está dividido en 3 partes, son 3  listas de actividades divididas en nivel de dificultad pero que cada uno tiene que adaptar la actividad a su situación de salud y sobre todo escuchar tu cuerpo.

 

ESCRIBE (“sobre tu cronicidad o confinamiento”)

lista de actividades

1. Haz una lista o actividades de todo lo que recuerdes sobre un tema.

Animales, plantas, famosos, países, libros, canciones, películas, gente llamada María, hay muchas opciones. 

Si quieres hacerla más difícil prueba a hacerla en orden alfabético. 

Sobre todo ¡no te esfuerces demasiado! 

Lo importante de está actividad es mantener tu cerebro ocupado, no de hacerlo funcionar.

2. Haz listas de: por ejemplos:

♣ Razones por las que eres genial.

♣ Tus logros.

♣ Cosas buenas de hoy.

♣ Cosas hermosas que has visto.

♣ Cosas por las que te sientes agradecido.

♣ Cosas que harías si estuvieras bien.

♣ Cualquier otra cosa que te haga sentir bien.

♣ Sobre tu enfermedad crónica.

♣ De tu confinamiento.

 

ESCUCHA (“no solo del confinamiento o covid vive la persona”)musica

3. ¡Enciende la radio en tu cabeza! 

Canta mentalmente tus canciones favoritas. 

Si eres fanático de Broadway, ¡puedes montar un concierto recreando musicales enteros!

4. Memoriza algo y repítelo para ti.

Elige un poema y memoriza ​​una o dos líneas al día. 

También puedes memorizar citas, listas de ciudades capitales, dígitos en pi, cualquier cosa.

5. ¡Cuéntate una de tus historias favoritas! 

Elige un libro o película o programa de televisión que te guste.

Otra opción es elegir tu personaje favorito e imaginarte a ti mismo interactuando con tus personajes favoritos. 

¡O intenta elegir una historia y escribir una secuela o precuela!

 

VIAJA (“que el confinamiento no te impida salir”)

viaja en tu mente

6. Ve a un lugar especial en tu cabeza.

Un palacio de la memoria se basa en lugares que conoces.

Hay muchas guías para crear un palacio de memoria en línea, pero no te sientas presionado a seguirlas de cerca, ya que son específicamente para propósitos de memorización. 

Lo más importante “es construirlo para descansar, es para que tú te sientas feliz de estar en cada habitación”.

7. Si los palacios de memoria te suenan un poco, ¿por qué no solo te vas de vacaciones? 

Muchas personas crearon todo tipo de lugares de vacaciones para visitarlas desde sus mentes, esto en enfermos crónicos nos puede ayudar mucho, porque seguro que hace años que no te vas de vacaciones.

Si te gusta más planificar que imaginar, ¿por qué no planeas unas vacaciones imaginarias o un viaje por carretera, olvídate de tus limitaciones de tu cronicidad o del confinamiento? 

¡Aún mejor, elige un lugar en el pasado o en el futuro y viaja en el tiempo!

 

RELÁJATE (“la enfermedad crónica no eres tu, tu eres más”)

palacio de la memoria

8. Ve caminando en tu mente. 

Intenta visualizar cada paso de tu ruta. 

Aquí no existen barreras que te impidan salir, deja atrás tu cronicidad o el confinamiento.

No del paisaje, como lo harías para el punto 7. 

CIERRA LOS OJOS y SIENTE

“tus pasos reales”

“el crujido que haces cuando cada pie toca el suelo”

“la brisa del viento”

“cómo se ve”

“cómo suena” 

Disfruta de la sensación virtual de simplemente caminar.

9. Revive tus recuerdos alegres. 

Si te cuesta sentir una conexión con tus recuerdos.

Hazte preguntas como:

¿Cómo era la luz allí?

¿Qué podría tocar allí?

¿Cómo sonó ese día?

¿Cuáles eran mis actividades favoritas antes de mi confinamiento o cronicidad?

Preguntas que te acerquen a la memoria y te dan una sensación de conexión sensorial.

10. Meditación o concentración

Puedes usar la meditación guiada si lo deseas, pero para los enfermos crónicos es mejor hacer una auto guía en silencio. 

Puedes hacer ejercicios de respiración, meditaciones de escaneo corporal donde reconoces cada sensación que sientes o visualizaciones si te funcionan. 

También es importante “controlar tus emociones” porque así la atención es plena y es muy importante que lo hagamos.

Formas de meditación que puedes probar:

A veces la situación de confinamiento puede provocar estados de ansiedad, prueba estos ejercicios pueden que te sirvan para mejorar este proceso.

    • Respira y exhala.
    • Cuenta las respiraciones hasta 10 y comienza de nuevo.
    • “Respiración en caja” (“cuentas 4 para adentro -cogiendo aire-, cuentas 4 en espera-aguantas el aire- y cuentas 4 para afuera-sacando el aire- y 4 en espera”) o “4,7,8” (“4 adentro, 7 espera, 8 fuera”).
    • Pruebe una meditación clásica de escaneo corporal.
    • Revisa cada parte de tu cuerpo y asegúrate de que estás relajado.

Relaja los dedos de los pies en una respiración, en la siguiente respiración relaja los pies, luego los tobillos, las pantorrillas así subiendo por todo el cuerpo.

      • Imagina la sensación de estar en un baño tibio, con el calor hundiéndose profundamente en tu cuerpo. 
      • O si lo prefiere, imagina las refrescantes aguas de un lago profundo y fresco y el sol. 

Una técnica para disolver el dolor.

Implica centrarse en un área de dolor, luego expande lentamente tu conciencia hasta que se llene toda la habitación. 

¡El dolor se siente menos cuando te concentras en otras cosas!

 

DIVIÉRTETE (“siempre hay alternativas en el confinamiento”)

numeros y letras

11. ¡Juega a juegos de palabras o números! 

Puedes intentar jugar por categorías enumerando diferentes cosas a lo largo del alfabeto: (“para los animales puede ir A: Armadillo, B: Ballena, etc.”). 

También puedes jugar a juegos de números, como contar hacia atrás desde 400, o contar en múltiplos de 5 o 10.

Otros juegos de palabras que puedes probar:

a. ¡Intenta hacer anagramas a partir de una palabra! 

Las palabras más cortas son mejores para evitar la confusión mental. 

También puede ver cuántos anagramas puede crear usando el nombre de una celebridad.

b. Intenta conectar largas secuencias de palabras a través de letras superpuestas.

c. Deletrea una palabra, luego coloca las letras en orden alfabético.

Luego invierte el orden. 

También puede alfabetizar las sílabas de una palabra, o intentar dividir la palabra por la mitad y dividir las letras en dos columnas alfabéticas.

d. ¡Juega al juego del gato del ministro! 

Es un juego que se enfoca en buscar adjetivos

Simplemente describe al gato alfabéticamente, tratando de encontrar descripciones cada vez más inusuales.

Por ejemplo: “El gato del ministro es un gato increíble“. 

“El gato del ministro es un gato hermoso“. 

“El gato del ministro es un gato cascarrabias“. ¡Y así!

12. Ten conversaciones imaginarias, ya sea con seres queridos, celebridades o personajes que amas.

Puedes entrevistar a tus héroes. ¡O inventa un amigo imaginario y conversa con ellos!

13. Crea una mascota imaginaria y cuídala en tu cabeza.

14. Escribe canciones o poemas o cuentos. 

En realidad, no tienes que escribirlos, son solo para tu disfrute. 

¡Desarrolla tu propia telenovela y haz que tus personajes representan nuevas escenas cada vez que descanses!

 

DISFRUTA (“aprende más sobre tu cronicidad o el confinamiento”)

tetris

15. Si eres un tipo de persona de artes visuales, ¡diseña cosas en tu mente! 

Pinturas, esculturas, muebles, casas. 

Armar trajes.

Redecora mentalmente tu habitación.

Si echas de menos cocinar puedes inventar recetas.

16. Planifica mentalmente las cosas que necesitas hacer para ahorrar energía cuando las haga. 

Podría reorganizar tu espacio, encuentra soluciones para problemas o averigua cómo ejecutar un plan o un diseño.

17. Practica una habilidad. 

Por ejemplo revisa los algoritmos del cubo de Rubik en su cabeza.

Recordar caracteres chinos o los significados de las cartas del Tarot. 

Cualquier cosa que te interese solo repásalo en tu mente.

18. Prueba un poco de yoga muy suave.

Hablo de yoga que puedas hacer acostado sin moverse. 

Busca en Google.

El estiramiento suave también puede sentirse bien.

19. Juega un videojuego como el Tetris en tu cabeza.

 

SUEÑA (“más allá de tu enfermedad crónica o confinamiento”)

SUEÑA ("más allá de tu enfermedad crónica o confinamiento")

20. Continúa un sueño que tuviste esa noche o uno que te haya quedado particularmente grabado. 

¡También puedes aprender a tener un sueño lúcido! 

21. Planifica en detalle lo que harías si ganaras la lotería. 

También puede imaginar otras “situaciones ideales”, como la comida o la fiesta de tus sueños.

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