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Fibromialgia -1

FIBROMIALGIA -1

Perdona que me repita, pero yo no soy médico, así que cualquier diagnóstico tiene que ser por tu médico, yo intento basarme en criterios internacionales y mi propia experiencia.

Voy a explicar de manera resumida que es la Fibromialgia y cómo la ven las administraciones.

FIBROMIALGIA

¿Qué es la Fibromialgia?

Dentro de las definiciones de la Fibromialgia puede encontrar múltiples formas.

Yo he escogido esta que me parece más acertada.

La Fibromialgia, según la página de Medline Plus, que es una de las grandes páginas web contrastadas a nivel mundial.

“La fibromialgia es una afección crónica que se caracteriza en su síntoma principal por dolor en todo el cuerpo, además de fatiga y otros síntomas asociados.

La Fibromialgia puede provocar que sean más sensibles al dolor que aquellas que no la padecen.

Ellos lo llaman “percepción anormal del dolor”.

EN MI OPINIÓN la palabra “percepción” no me gusta nada, es insultante.

¿Qué es la percepción según la RAE?

Percepción según la RAE es la Sensación interior que resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”

Yo entiendo con eso que dicen que es nuestro cerebro el que no funciona bien y el que está alterado.

Personalmente, que la sufro, pienso que debería mejorarse la explicación de esta enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que altera todo el Sistema Nervioso.

¿Qué es la Fibromialgia realmente?

La FIBROMIALGIA es una ENFERMEDAD que provoca dolor en ciertas áreas del cuerpo.

La Fibromialgia NO ES UNA PERCEPCIÓN, como dicen.

Los enfermos con Fibromialgia SENTIMOS DOLOR

Recuerdo una anécdota en una sesión de Terapia de Grupo de Psicología, donde el jefe médico de la “unidad especializada” nos dió una charla sobre la Fibromialgia, dónde nos explicaba cómo nuestro cuerpo y cerebro es el que tiene una percepción del dolor diferente a causa de diferentes mecanismos.

En esta sesión lo único real que dijo fue “el dolor es necesario”, sí, es necesario para saber cuándo tienes un infarto que te duela el pecho o el brazo, así que en parte puedo estar de acuerdo.

Todo lo demás que dijo venía a decir que es nuestro cerebro el que tiene un problema y es quien “percibe” el dolor de forma diferente.. la verdad que me indigna que un jefe piense eso, que tipo de tratamiento se puede recibir de esa persona, si no tiene interés en buscar causas para la Fibromialgia…

 PERO VIVIR CON DOLOR

ES TERRIBLE

Me Repito la 1ª ley del código médico es “NO HACER DAÑO”

NOS HACEN DAÑO

Cuando nos IGNORAN

Cuando nos dejan SUFRIR UN DOLOR CRÓNICO

Cuando nos minimizan en las administraciones

Cuando nos vejan en las incapacidades

Cuando nos tratan de histéricas

Cuando nos vejan en la valoración de discapacidad

Cuando nos dejan sin ayudas ni recursos para sobrevivir

NO NOS QUEJAMOS POR GUSTO

¿Síntomas de la Fibromialgia?

“UNA IMAGEN VALE MÁS QUE MIL PALABRAS”

síntomas de fibromialgia

EL DOLOR NOS IMPIDE DISFRUTAR DE LO POCO QUE PODEMOS DISFRUTAR

No puedes pensar

No te puedes mover

No puedes comer

Te duele todo

Nada te alivia

Te aíslas

Te enfadas

Te pones nerviosa

Entonces SI TE QUEJAS, es mejor darte una pastillita para los nervios.

No te van a quitar el dolor, nunca más vivirás sin dolor con la Fibromialgia.

¿Pero existe una tolerancia al dolor “soportable” en la Fibromialgia?

EN MI OPINIÓN:

Con la Fibromialgia o Dolor Crónico por desgracia te acostumbras a vivir con él, pero no siempre es tolerable.

Aunque por esta enfermedad u otras enfermedades que no sean la Fibromialgia puedes padecer dolor crónico, o bien inflamación de las articulaciones.

NUNCA DEBERÍAN LOS ESPECIALISTAS MÉDICOS negarse a probar contigo un tratamiento, solo por el hecho de que ha alguien no le haya funcionado, cada persona es un mundo y lo que a ella no le funcione igual a mí sí, pero al menos probar.

SI NO PROBÁIS

“Nos negáis opciones de vivir”

¿Por Qué digo esto?

Cuando fui a la famosa “UNIDAD DE DOLOR”.

Salí igual y peor de lo que entré.

NO QUISIERON PROBAR..

NO quisieron darme ningún tratamiento para mi dolor, no quisieron probar ninguna terapia o ninguna infiltraciones ni ninguna otra cosa.

La excusa…

En la Unidad del Dolor me dijeron que no estaba probado que hubiese ningún tratamiento efectivo y que esa unidad era para dolores puntuales, no crónicos como la Fibromialgia y que no sirven para un dolor generalizado.

Pues que prueben dije yo, no me hicieron caso.

Hay médicos y unidades del dolor que no quieren probar terapias para el dolor en enfermos con Fibromialgia

¿Qué problema hay en probar nuevos tratamientos, infiltraciones, parches…?

Cada cuerpo y persona es diferente, lo que me ayude a mi, puede que a otros no les funcione.

Pero al menos pruébalo.

NO ME DESAHUCIES SIN PROBAR NADA

PUES LÓGICO QUE SALÍ ENFADA.

¿Cómo saldrías tú?

Y lógico esto me provocó una crisis.

Claro, por impotencia.

TE dicenNo se conoce la causa exacta de la fibromialgia

Ya buen, que no sepas la causa no quiere decir que no sientes dolor.

No te alivia el que no haya causa.

¿Qué tratamientos ofrecen los hospitales al dolor crónico o Fibromialgia?

Normalmente en enfermos con Fibromialgia después de decirte que no existe causa, y que no hay un tratamiento efectivo, se basarán en estudios desfasados y sin evidencia real científica de efectividad.

Te ofrecerán Ejercicio y Terapia, que claro, no puedes negarte al tratamiento, ya que estas de baja y tienes que probar, negarte puede suponer un problema y no sabes nada sobre soluciones.

EJERCICIO

Lo que sale en sus protocolos es general: “Se trata con una combinación de terapias, las que pueden incluir medicamentos, cambios de estilo de vida, terapia conversacional y tratamientos complementarios.”

“Pero lo que no dicen”

Que esto no sea realmente efectivo totalmente.

Que si además de Fibromialgia tienes otra enfermedad crónica asociada como la Encefalomielitis Miálgica el ejercicio está contraindicado

Y otras cosas que no les interesa contar que iremos viendo.

¿Qué nos dicen después de recomendarte ejercicio?

Que vayas al Psicólogo o al Psiquiatra

Ojo ir al especialista de Psicología o Psiquiatría no es malo, hay muy buenos profesionales con vocación de ayudar y que ayudan, pero lo que yo digo es que no es la solución, no es una enfermedad mental, es una enfermedad real.

Nos venden que estamos deprimidas y por eso nuestro cerebro está sensibilizado a sentir más cosas que los demás.

¡NO ESTOY DE ACUERDO!

La Ansiedad o Depresión puede ser consecuencia del maltrato de los médicos de las instituciones, de la gente que no entiende de estas enfermedades.

Y no la causa de la enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad.

¿Qué opina la Seguridad Social en España de la Fibromialgia?

Os haréis una idea de lo que piensan de los enfermos con Fibromialgia.

Nos quieren mucho por eso nos niegan incapacidades.

Nos niegan ayudas y no nos reconocen el grado de discapacidad al problema y limitaciones que tenemos.

La Guia del INSS o Seguridad Social sobre la Fibromialgia realizan una clasificación en 4 grados.

grados fibromialgia

Te has quedado con la cara de EHHH

¿Qué te parece lo que te subrayado?

La Guía de la Seguridad Social dice que en los enfermos con Fibromialgia existe un Malestar Psicológico Subyacente (” viene a decir está en tu cabeza”).

Que los enfermos de Fibromialgia somos Capaces de simular…(“simular….indignante”).

Si te parece para estar enfadada, mira esto:

Por si no es poco el maltrato de esta clasificación nos dividen en 3 grupos, a cual mejor. 

grados de fibromialgia

Catastrofismo en la Fibromialgia

¿Qué es el Catastrofismo?

El Catastrofismo se refiere al dolor, claro, si no das con un tratamiento adecuado, por qué no vas a pedir probar otro y pedir algo que te funcione.

¿Tener dolor y Fibromialgia es catastrófico?

¿Eso es ser catastrófico?

EN MI PUEBLO ESO es pedir atención justa y empática y efectiva y ES TU DERECHO.

Y depresión y ansiedad

Claro, nos ignoráis, las administraciones nos maltratan cómo no nos va a dar la ansiedad, si no nos dais ayuda y nos desahucias.

Síntomas más comunes de la Fibromialgia

grados de fibromialgia

Diagnóstico de la Fibromialgia

SEGÚN LA GUÍA LA FIBROMIALGIA SE BASA EN UN DIAGNÓSTICO CLÍNICO Y BAJO LOS CRITERIOS DE LA ACR (“Colegio Americano de Reumatología”).

La Fibromialgia se diagnostica por la presencia de al menos 2 síntomas:

♦ Historia de dolor generalizado

Además de dolor en el esqueleto.

Presente durante al menos tres meses.

Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos simétricos (nueve pares):

puntos de gatillo de la fibromialgia

En 2010 cambiaron los criterios diagnósticos de la Fibromialgia

Después en 2010 la ACR añadió unos criterios nuevos para la Fibromialgia

Y cambiaron los criterios para el diagnóstico

PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA se tienen que dar 3 condiciones:

1) Índice de Dolor Generalizado (Widespread Pain Index – WPI) ≥ 7 + Índice de Gravedad de Síntomas  (Symptom Severity Score – SS Score) ≥ 5 ó WPI 3‐6 y SS ≥ 9.

2) Los síntomas durante los últimos 3 meses.

3) NO tiene otra patología que pueda explicar el dolor.

¿CÓMO SE HACEN ESTOS TEST para saber el grado de Fibromialgia?

1) WPI: es el índice de dolor generalizado, o sea las áreas con dolor (“los puntos de gatillo”).

¿Cuántas áreas de dolor has tenido? 

De 0 y 19.

2) SS Score: es la suma de síntomas ASOCIADOS:

Fatiga.

Sueño no reparador.

Síntomas cognitivos.

Para estos tres síntomas, hay 3 niveles de gravedad en la Fibromialgia:

0 = Sin problemas.

1 = Leve o intermitente.

2 = Moderado, produce problemas considerables, casi siempre presente a nivel moderado.

3 = Grave, persistente, afectación continua, gran afectación de la calidad de vida.

Además de los síntomas somáticos en general:

0 = Asintomático (“0 síntomas”).

1 = Pocos síntomas (“entre 1 y 10”).

2 = Un número moderado de síntomas (“entre 11 y 24”).

3 = Un gran acumulo de síntomas (“25 o más”).

La SS Score es la suma de la gravedad de los tres síntomas (“fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos”), más el valor de síntomas somáticos.

La puntuación final debe estar entre 0 y 12.

¿Cuáles son los síntomas somáticos a los que se refieren?

♦ Dolor muscular

♦ Síndrome de Colon Irritable

♦ Fatiga o agotamiento

♦ Problemas de comprensión o memoria

♦ Debilidad muscular

♦ Dolor de cabeza etc.

¿TE PARECEN SÍNTOMAS SOMÁTICOS?

La definición de “somatizar” es transformar problemas psíquicos en síntomas orgánicos de manera involuntaria. Los trastornos psíquicos tienden a somatizarse.

¿Qué te parece esa definición?

CUÉNTAME…

¿Qué te ha parecido lo que piensan de la Fibromialgia?

Si te ha gustado Comparte.

Difunde el conocimiento.

5 Consejos Fibromialgia

5 CONSEJOS FIBROMIALGIA

Este nuevo post es la continuación de la introducción de la Fibromialgia, esta la quiero dedicar a unos pequeños consejos, que puede que te ayuden a llevar mejor el día a día, se pueden extrapolar a todas las enfermedades crónicas o patologías.

La Fibromialgia es un trastorno complejo crónico que causa dolor generalizado y sensibilidad al tacto.

5 Consejos Fibromialgia

El síntoma principal como ya sabes es el dolor crónico en los músculos, las articulaciones, la piel y el tejido.

Este dolor crónico puede aumentar y disminuir con el tiempo.

Además del dolor crónico se presenta varios síntomas comunes, que incluyen fatiga moderada a extrema, trastornos del sueño, sensibilidad al tacto, luz y sonido y dificultades cognitivas.

MIS 5 CONSEJOS para la Fibromialgia

1.DORMIR

fibromialgia consejos dormir

No cargamos la batería, no reiniciamos el cerebro y esto nos provoca que no descansemos bien y aumente el dolor.

Algunas recomendaciones para dormir mejor con Fibromialgia son

⇔ Ejercicios de respiración: podéis ver el post de actividades crónicos o confinamiento donde hablo de este tipo de ejercicios para relajarse.

Hay gente que le funciona el contar ovejitas o contar números en inglés.

Podéis intentar hacer una sesión pequeña de mindfulness (“puedes buscar en google o hablaré pronto sobre algunos consejitos”).

⇔ Ejercicios de relajación.

⇔ No usar pantallas brillantes antes de ir a dormir o usar el filtro rojo de la app que hablé en este post.

2.EJERCICIO

5 consejos fibromialgiaSI AYUDA ->PERO NO CURA

Mi recomendación para los enfermos crónicos es que CUIDADO con el ejercicio.

Lo primero es que tienes que saber tu límite.

Lo segundo es que si no sabes tu límite, tienes que escuchar tu cuerpo.

Claro que siempre es recomendable realizar unos ejercicios de estiramiento, pero con cuidado.

Todos necesitamos realizar unos ejercicios mínimos para que los músculos no se atrofien y sobre todo es muy importante que sean personalizado.

¿Por Qué digo esto?

Seguramente te habrán dicho tienes que caminar más, tienes que salir más, tienes, tienes…

¿Por Qué no me enseñas algo que no provoque un brote?

¿Por Qué no me enseñas a escuchar mi cuerpo?

Solo me dices lo que tengo que hacer pero no me enseñas…

Yo digo esto fui a Rehabilitación y acabe peor de lo que empecé, tuve que dejarlo, pero a ti puede que si te ayuden, depende de cada uno.

Yo intento hacer unos estiramiento básicos y camino, pero sin forzar en la medida de lo posible.

Claro que hay días que me confío y me animo a hacer más cosas de las que debería porque me siento un poquito mejor, pero luego lo pago durante días, seguro que a ti te ha pasado, a todos nos pasa, pero es recomendable que pase lo menos posible.

Mis consejos para la Fibromialgia u otra enfermedad crónica cada uno tiene que escuchar su cuerpo y encontrar su límite.

4 ESTIRAMIENTOS QUE YO HAGO

1 – Rotación Cervical:

  1. Delante de un espejo
  2. Girar suavemente la cabeza hacia un lado (“izda”) y hacia otro (“derecha”)
  3. Manteniendo de 5-8 segundos en cada lado.
  4. Realizar 10 sesiones por cada lado.

estiramientos

3 – Ejercicios de Espalda:

  1. Frente a un espejo.
  2. Espalda recta.
  3. Cabeza mirando al frente.
  4. Realizar círculos con los hombros para atrás.
  5. De esta manera las escápulas se juntan.
  6. Realizar movimientos suaves.
  7. Aprox. unos 10 repeticiones.

2 – Inclinación Cervical:

  1. Delante de un espejo.
  2. Con precaución sin forzar.
  3. Con una mano nos cogemos la cabeza, como si quisiéramos tocarnos la oreja del otro lado (“por ejemplo si usamos la mano derecha, iremos a cogernos la oreja izquierda”).
  4. Entonces estiramos con la mano suavemente la cabeza hacia el lado de la mano haciendo / o con la cabeza.
  5. Si lo realizamos a la vez que realizamos respiraciones nos servirá para relajarnos.
  6. Sin forzar. Unos segundos cada lado.

4 – Ejercicios de Espalda:

  1. Frente a una pared.
  2. Espalda Recta y cabeza al frente.
  3. Estira los brazos y que toquen la pared con las palmas de las manos abiertas.
  4. Haremos 5 repeticiones, según toleremos.
  5. Acercamos nuestro cuerpo a la pared, doblando los brazos y haciendo V con los codos, aguantando unos segundos en la pared.

3.REIRSE

5 consejos fibromialgia

Si SONREIR, REIRSE.

Reírse a los enfermos crónicos o en la Fibromialgia y a cualquier persona nos ayuda a crear Endorfinas y al mismo tiempo movemos miles de músculos.

Mira videos en Youtube,  ponte algún monologo o el canal de la comedia, cualquier cosa que te distraiga del dolor de la Fibromialgia o alguna cosa que te guste y te haga reír.

APRENDER a manejar el estrés me parece una parte importante y no es fácil, como ya he dicho próximamente haré un resumen de Mindfulness.

Pero quiero que sepas que lo principal es tener un pensamiento de surfeador.

El surfeador no puede elegir las olas que le vienen, pero tienen que lidiar con las olas y mantenerse lo máximo posible en la tabla, pero no siempre puede ganar al mar.

La principal misión del surfeador no es luchar con las olas, sino aprender a surfear en ellas y disfrutar surfeando.

Sígueme y próximamente sabrás más de esto.

4.DIETA SALUDABLE

5 consejos fibromialgia

Claro la dieta mediterránea

Estoy totalmente de acuerdo, pero para todos aunque no tengas enfermedades.

Hay muchos estudios científicos donde se ha contrastado que muchos enfermos crónicos y tienen graves deficiencias de aminoácidos, magnesio, selenio, vitaminas B y D.

Estas investigaciones indican que los pacientes con esta deficiencia pueden desarrollar problemas en los mecanismos inhibidores del dolor, junto con la fatiga y otros síntomas de la FM.

Además la presencia elementos tóxicos que pueden venir de múltiples vías pueden provocar esta deficiencia de nutrientes esenciales.

Por lo tanto, la dieta de cada paciente crónico o enfermos con Fibromialgia debe a ayudar este problema.

IMPORTANTE: todo esto debe ser con seguimiento por el médico y análisis periódicos si hay estos problemas.

TIPS:

Ξ Evita aquello que cause inflamación intestinal.

Ξ Escucha tu cuerpo.

Ξ Cuida la flora del intestino.

Ξ Retiremos todas las toxinas de los alimentos de la dieta.

Ξ Respeta la acidez de tu estómago

Ξ La descomposición y absorción de nutrientes se produce sólo dentro de un estrecho rango de acidez en el estómago.

5.TERAPIA CONVERSACIONAL

Si está bien cuando tienes una enfermedad crónica, charlar con otras personas que tienen lo mismo que tu.

Te sienta bien saber que no estás sola y hay más gente como tu, pero eso no cura.

Cada persona tenemos unas herramientas para hacer frente a la enfermedad, una persona lo lleva mejor y otras peor, pero al final encuentras herramientas para llevar el día a día, porque si tienes que esperar a que te den cita con la Psicóloga o recibir tratamiento te pasan los años y años.

Puedes usar algún Grupo de Facebook para conversar, esto ayuda mucho a obtener ayuda y consejos de otros enfermos que estén como tu.

Técnica de relajación mediante ejercicios de respiración con una duración de 4 minutos. 

Esta es una técnica  que se llama «respiración alternada» y consiste en utilizar una posición cómoda y relajada, sentado o tumbado con los ojos cerrados:

Colocar el dedo pulgar en la zona nasal derecha y los dedos anular y medio en la izquierda.

Tapar la parte de la zona nasal derecha con el pulgar e inspirar con la izquierda lenta y tranquilamente.

• Separar el pulgar y tapar con los otros dedos la zona nasal izquierda.

• Espirar por la zona nasal derecha.

• Mantener el aliento un instante e inspirar por la derecha, manteniendo cerrada la izquierda.

• Cuando se desee espirar, debe hacerse a través de la zona nasal izquierda.

Esto añadido a una música por auriculares, ya sea clásica o sonidos de la naturaleza te puede ayudar a relajarte y te puede servir para inducir al sueño.

Puede ser un poco complicada al principio, pero funciona, pruébala.

¿Qué quiero decir con este post?

Quiero decir que no estoy de acuerdo cuando nos venden el milagro de la Terapia junto y el Ejercicio como lo mejor que funciona, es mentira.

Está basado en estudios obsoletos y con poco índice de mejoría.

Ojo no quiero decir que no ayuden, pero deben hacerse con cuidado y mirado todas las patologías y hacerse individualizados, pero esto no se hace, en pocos casos se realiza de manera individual.

No te pierdas el próximo post.

Gracias por leerme.