Archivo de la etiqueta: Noticias

GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC

GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC

GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC1

Que es la Guía NICE para la Encefalomielitis Miálgica

El borrador de la Guía NICE que no será oficial hasta 2021 es una guía de recomendaciones y debate continuo sobre el mejor enfoque para el diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica.

El borrador de la Guía NICE reconoce que esta enfermedad crónica, la Encefalomielitis Miálgica afecta a más de 250.000 personas en Inglaterra y Gales.

La Guía NICE reconoce que la Encefalomielitis Miálgica es una afección médica crónica compleja, de múltiples sistemas, y destaca la necesidad de un enfoque de atención personalizado e individualizado que permita la toma de decisiones conjunta.

Lo más importante de este borrador en la Guía NICE es que por fin retira la recomendación constante y cronificada a nivel mundial de la terapia de ejercicio (“GET”) y enfatiza que la terapia cognitivo-conductual (“TCC”) no es un tratamiento o cura para ME / CFS.

NOTICIA del Borrador de la Guía NICE

Palabras de la noticia del borrador de la Guía NICE en su página web.

Paul Chrisp, director del Centro de la Guía NICE, dice:

Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica puede causar una enfermedad y discapacidad profunda y prolongada, y gran parte de la angustia que la rodea es causada por las dificultades para reconocer, y aceptar la condición y su impacto“.

“Esto se ha agravado aún más por la falta de tratamientos efectivos, que solo ha servido para minar la confianza de quienes los cuidan“.

“Las recomendaciones de este borrador de la Guía NICE han sido desarrolladas por un comité independiente que se guio no solo por la evidencia clínica, sino también por la experiencia y el testimonio de personas con Encefalomielitis Miálgica“.

“Este borrador de la Guía NICE pretende establecer nuevos estándares para los profesionales de la salud y garantizar que las personas con Encefalomielitis Miálgica tengan acceso a la atención y el apoyo adecuados “.

Adam Lowe, miembro del comité de directrices, dice:

“Los enfermos con Encefalomielitis Miálgica han expresado sus preocupaciones sobre la Terapia de Ejercicio Gradual durante mucho tiempo, y la evidencia presentada al comité apoyó estas preocupaciones.

“Uno de los puntos clave del borrador de esta Guía NICE es que el ejercicio no es un tratamiento ni una cura para la Encefalomielitis Miálgica y no se debe suponer que sea seguro para quienes padecen esta enfermedad discapacitante y a menudo olvidada“.

“El borrador de esta Guía NICE recomienda reducir el tiempo de 4 a 3 meses de síntomas persistentes para confirmar un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica“.

“El borrador de esta Guía NICE dice que las personas deben ser dirigidas a un equipo de especialistas con experiencia en el manejo de Encefalomielitis Miálgica para confirmar su diagnóstico y desarrollar un plan de manejo personalizado.

“Esto permitirá que las personas accedan a la atención antes y podría mejorar los resultados a más largo plazo“.

Crítica sobre el Borrador de la Guía NICE de David Tuller defensor de los derechos de los enfermos con Encefalomielitis Miálgica

David Tuller dice que el borrador de la Guía NICE presenta un repudio del GET (“Terapia de Ejercicio Gradual”) y al paradigma de la TCC (“Terapia Cognitivo-Conductual “) y la hipótesis del desacondicionamiento.

DICE QUE LOS PUNTOS CLAVES DEL BORRADOR DE LA GUÍA NICE SON:

♣ Terapia de Ejercicio Gradual (“GET”), otras intervenciones basadas en la suposición de que el desacondicionamiento juega un papel causal, y el proceso Lightning NO se recomienda explícitamente; se incluyen en la categoría de “no ofrecer” en la nueva guía NICE.

NO se recomienda explícitamente la Terapia Cognitivo-Conductual (“TCC”) como cura o como tratamiento para la enfermedad en sí en la nueva guía NICE.

Estos puntos claves del borrador de la Guía NICE tiene algunos matices.

Si bien GET o Terapia de Ejercicio en la Guía NICE está desautorizado, el borrador proporciona pautas para el mantenimiento físico y programas de actividad física.

Si bien la TCC o Terapia Conductual en la Guía NICE como cura está retirado, el borrador incluye pautas para brindar TCC como atención complementaria para los pacientes que buscan apoyo psicológico y / o ayuda para controlar sus síntomas.

David Tuller dice que “en cualquier caso, un comité cuidadosamente designado ha revisado la evidencia y los miembros han aprobado un borrador del documento de la Guía NICE”.

Además dice que podemos estar seguros de que no todo el mundo está de acuerdo con todo, y la versión final publicada la próxima primavera podría verse muy diferente.

Pero este borrador es sin duda una gran pérdida para los investigadores de la Guía PACE y su camarilla.

Más fondos de los CDC para estudiar la Encefalomielitis Miálgica

Los CDC otorgan 3 contratos a Medscape Education para desarrollar programas de educación médica que aborden las principales necesidades de salud pública.

Los programas se centrarán en el cáncer, las infecciones por moho y el Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica.

Medscape es la principal fuente de educación médica continua, noticias clínicas, información de salud y herramientas de punto de atención para profesionales de la salud. Es esencial que no se pasen por alto otros temas clínicos, que tienen un impacto en la vida de millones de pacientes.

Los fondos del CDC se centrarán en estudiar:

Atención del cáncer: un plan de estudios centrado en la necesidad de que los médicos involucren a los pacientes en su estilo de vida posterior al tratamiento, como el consumo de alcohol y tabaco, el impacto del estrés y la ansiedad, y la importancia de la actividad física y la nutrición.

La encefalomielitis miálgica o mal llamado síndrome de fatiga crónica es una enfermedad grave a largo plazo.

Las personas con encefalomielitis miálgica a menudo no pueden realizar sus actividades diarias debido a la fatiga severa.

A causa del COVID-19 dice el Dr. Anthony Fauci que una consecuencia del COVID-19 es el síndrome post-viral que incluye fatiga y dificultad para concentrarse.

Infecciones invasivas por moho (IMI): programas educativos para médicos y enfermeras diseñados para educar a sus pacientes inmunodeprimidos sobre las medidas preventivas para evitar las IMI.

Si quieres leer el pdf del Borrador de la Guía NICE para la orientación en el diagnóstico y tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica, de fecha 10 de Noviembre de 2020 lo puedes descargar pinchando aquí.

Todo esto ha sido gracias a la lucha de muchos enfermos, plataformas como MeAction, médicos y científicos que llevan años luchando para retirar la Guía PACE que tanto daño ha hecho a millones de enfermos con Encefalomielitis Miálgica.

SI QUIERES RECIBIR EN TU EMAIL LAS NUEVAS PUBLICACIONES SUSCRÍBETE AL CLUB, ADEMÁS TE REGALO LA PRIMERA PARTE DE LA REVISTA CRÓNICAS, SUSCRÍBETE HOY Y LA RECIBIRÁS EN TU EMAIL

SUSCRÍBETE AL CLUB

Al hacer clic en enviar, aceptas compartir tu dirección de correo electrónico con el propietario del sitio y con MailChimp para recibir mensajes de marketing, actualizaciones y otros correos electrónicos del propietario del sitio. Utiliza el enlace de cancelación de suscripción de esos correos electrónicos para cancelar tu suscripción en cualquier momento.

Crónicas

Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos

Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos por la Sanidad Pública

Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos

Hay que DENUNCIAR la Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos por parte de la Sanidad Pública

En esta lucha política de poder, de competencias y transferencias de competencias entre comunidades  y gobierno son los enfermos los que estamos pagando un gran precio, nuestra salud.

Los políticos y los que tienen que defender los derechos de los más vulnerables juegan con los derechos de los enfermos, tanto los crónicos, como los dependientes como de los enfermos que necesitan atención.

Este juego y la pandemia esta provocando graves problemas tanto a los enfermos crónicos como a los que necesitan atención por diversas causas.

Esto es una injusticia, una vergüenza, es indigno, que el país que se conocer por tener la mejor Sanidad a nivel mundial este vejando y dejando a los enfermos a su suerte.

No me cabe en la cabeza como esto sucede y porqué, no lo entiendo.

Quiero denunciar en esta publicación que esto es insostenible.

Es insostenible porque gracias a los recortes de años anteriores tanto en personal sanitario, como listas de espera  cada vez más largas y las camas en los hospitales públicos cada vez más reducidas nos esta provocando que el sistema se colapse aun más por el covid.

Ya hace años que los enfermos que necesitan camas de hospitalización ya sea por una urgencia o por una cirugía pueden pasar días y semanas en urgencias sin tener una cama en la unidad de hospitalización.

Pero ahora que ha venido la pandemia se han dado cuenta los políticos que hacen falta más personal y recursos.

Listas de espera de la Dependencia pasen años en llegar la ayuda necesaria a los más vulnerables, que cuando llega la persona ha fallecido.

Miles de enfermos son derivados a la empresa privada que se lleva millones de euros de todos nosotros por querer recortar en la sanidad pública pero luego le dan el dinero a la sanidad privada.

¿Cómo puede ser más barato tener convenios con las privadas que tener una sanidad publica fuerte y con profesionales que no tengan que emigrar para tener contratos dignos?

¿Porqué hay tanto problema en tener en realizar visitas presenciales? 

Se han parado todos los cribajes de prevención de enfermedades que son tratables si se diagnostican rápidamente, esto va a provocar una pandemia de enfermos y muertos porque no han sido atendidos cuando deberían.

Las administraciones no están haciendo su trabajo, no hay acceso a ayudas dignas ni recursos para pedir ayudas.

Para pedir una cita presencial en tu centro de salud tienes que hacer horas de colas, que esto para enfermos crónicos y vulnerables es un suplicio y un castigo.

Como sanitaria y enferma me indigna esta situación.

Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos 2

Me uno a la campaña #AtenciónCrónicosYa iniciada por los Jóvenes Pensionistas

En esta campaña de concienciación y reivindicación se pide:

Una atención prioritaria debido al retraso en los tratamientos y cirugías. Dotando a la sanidad pública de recursos humanos y materiales necesarios para ellos.

♠ Que se tomen cuantas medidas sean necesarias para garantizar la atención, aun cuando la situación epidemiológica pudiera empeorar (hospitales “limpios de Covid-19, programa intensivo de pruebas PCR para estos pacientes…).

Atención adecuada a personas dependientes, tanto en domicilio como en residencias y/o centros asistenciales.

Retornar los tratamientos rehabilitadores con las debidas precauciones de seguridad sanitaria: para evitar la progresión, agravamiento y/0 deterioro de la salud de los pacientes.

Desatención a Enfermos Crónicos y No Crónicos 3

URGE CONTRATAR MÁS PERSONAL SANITARIO Y RECURSOS SANITARIOS

VISITAS PRESENCIALES YA

VISITAS DE ESPECIALISTAS Y NO APLAZAMIENTO DE TRATAMIENTOS

REHABILITACIÓN Y CENTROS DE DÍA Y TRATAMIENTOS ESPECIALES YA

VUELTA DE LOS CRIBAJES DE ENFERMEDADES

NO SEGUIR VULNERANDO LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS

Difunde para luchar por tus derechos.

SI QUIERES RECIBIR EN TU EMAIL LAS NUEVAS PUBLICACIONES SUSCRÍBETE AL CLUB, ADEMÁS TE REGALO LA PRIMERA PARTE DE LA REVISTA CRÓNICAS, SUSCRÍBETE HOY Y LA RECIBIRÁS EN TU EMAIL

SUSCRÍBETE AL CLUB

Al hacer clic en enviar, aceptas compartir tu dirección de correo electrónico con el propietario del sitio y con MailChimp para recibir mensajes de marketing, actualizaciones y otros correos electrónicos del propietario del sitio. Utiliza el enlace de cancelación de suscripción de esos correos electrónicos para cancelar tu suscripción en cualquier momento.

Crónicas

Fibromialgia Stories

Fibromialgia Stories

Recopilación de diferentes stories de la Fibromialgia.

Fibromialgia Stories

10 Razones de que la Fibromialgia es una Enfermedad Real y Grave

Revisión de la Publicación de Cort Johnson

Él empieza diciendo que si la gente no entiende tu enfermedad crónica, te va a dar 10 razones de que la Fibromialgia es una enfermedad crónica real y grave.

Cómo ya sabéis si habéis leído mi articulo de revisión de la Fibromialgia, el principal problema de esta enfermedad crónica neurológica discapacitante es el dolor, que puede ser en diferentes formas.

En este artículo el divulgador Cort Johnson, quiere ayudar a aquellos enfermos que son estigmatizados y maltratados por el sistema y por la administración que nos niega que esta enfermedad sea real y que lo único que te ayudará es ir al Psiquiatra, están muy equivocados, la Fibromialgia es una enfermedad real neurológica y discapacitante grave.

En su artículo nombra algunos artículos en revistas científicas donde se nombran estos estigmas.

Me encanta la claridad con la explica el investigador Cort Jonhson sus palabras son

“Es frustrante tener que luchar contra la ignorancia y contra una enfermedad crónica difícil”

Por eso Cort Johnson, activista y gran divulgador científico, pública estas 10 razones de que la Fibromialgia es una enfermedad real y para eso se enumera uno a uno los estudios científicos en los que se fundamenta su publicación y los cuales se pueden usar para enseñar a esas personas escépticas, que dicen no creer en la Fibromialgia u otras enfermedades relacionadas que se asocian con ella.

Puedes leer pinchando aquí el artículo original de la publicación del gran investigador Cort Johnson.

Te dejo la Storie, pinchando en el título.

Y el video del Youtube con la Storie.

SI QUIERES RECIBIR EN TU EMAIL LAS NUEVAS PUBLICACIONES SUSCRÍBETE AL CLUB, ADEMÁS TE REGALO LA PRIMERA PARTE DE LA REVISTA CRÓNICAS, SUSCRÍBETE HOY Y LA RECIBIRÁS EN TU EMAIL

SUSCRÍBETE AL CLUB

Al hacer clic en enviar, aceptas compartir tu dirección de correo electrónico con el propietario del sitio y con MailChimp para recibir mensajes de marketing, actualizaciones y otros correos electrónicos del propietario del sitio. Utiliza el enlace de cancelación de suscripción de esos correos electrónicos para cancelar tu suscripción en cualquier momento.

Crónicas