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GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC

GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC

GUÍA NICE Actualiza sus Recomendaciones para la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado SFC1

Que es la Guía NICE para la Encefalomielitis Miálgica

El borrador de la Guía NICE que no será oficial hasta 2021 es una guía de recomendaciones y debate continuo sobre el mejor enfoque para el diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica.

El borrador de la Guía NICE reconoce que esta enfermedad crónica, la Encefalomielitis Miálgica afecta a más de 250.000 personas en Inglaterra y Gales.

La Guía NICE reconoce que la Encefalomielitis Miálgica es una afección médica crónica compleja, de múltiples sistemas, y destaca la necesidad de un enfoque de atención personalizado e individualizado que permita la toma de decisiones conjunta.

Lo más importante de este borrador en la Guía NICE es que por fin retira la recomendación constante y cronificada a nivel mundial de la terapia de ejercicio (“GET”) y enfatiza que la terapia cognitivo-conductual (“TCC”) no es un tratamiento o cura para ME / CFS.

NOTICIA del Borrador de la Guía NICE

Palabras de la noticia del borrador de la Guía NICE en su página web.

Paul Chrisp, director del Centro de la Guía NICE, dice:

Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica puede causar una enfermedad y discapacidad profunda y prolongada, y gran parte de la angustia que la rodea es causada por las dificultades para reconocer, y aceptar la condición y su impacto“.

“Esto se ha agravado aún más por la falta de tratamientos efectivos, que solo ha servido para minar la confianza de quienes los cuidan“.

“Las recomendaciones de este borrador de la Guía NICE han sido desarrolladas por un comité independiente que se guio no solo por la evidencia clínica, sino también por la experiencia y el testimonio de personas con Encefalomielitis Miálgica“.

“Este borrador de la Guía NICE pretende establecer nuevos estándares para los profesionales de la salud y garantizar que las personas con Encefalomielitis Miálgica tengan acceso a la atención y el apoyo adecuados “.

Adam Lowe, miembro del comité de directrices, dice:

“Los enfermos con Encefalomielitis Miálgica han expresado sus preocupaciones sobre la Terapia de Ejercicio Gradual durante mucho tiempo, y la evidencia presentada al comité apoyó estas preocupaciones.

“Uno de los puntos clave del borrador de esta Guía NICE es que el ejercicio no es un tratamiento ni una cura para la Encefalomielitis Miálgica y no se debe suponer que sea seguro para quienes padecen esta enfermedad discapacitante y a menudo olvidada“.

“El borrador de esta Guía NICE recomienda reducir el tiempo de 4 a 3 meses de síntomas persistentes para confirmar un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica“.

“El borrador de esta Guía NICE dice que las personas deben ser dirigidas a un equipo de especialistas con experiencia en el manejo de Encefalomielitis Miálgica para confirmar su diagnóstico y desarrollar un plan de manejo personalizado.

“Esto permitirá que las personas accedan a la atención antes y podría mejorar los resultados a más largo plazo“.

Crítica sobre el Borrador de la Guía NICE de David Tuller defensor de los derechos de los enfermos con Encefalomielitis Miálgica

David Tuller dice que el borrador de la Guía NICE presenta un repudio del GET (“Terapia de Ejercicio Gradual”) y al paradigma de la TCC (“Terapia Cognitivo-Conductual “) y la hipótesis del desacondicionamiento.

DICE QUE LOS PUNTOS CLAVES DEL BORRADOR DE LA GUÍA NICE SON:

♣ Terapia de Ejercicio Gradual (“GET”), otras intervenciones basadas en la suposición de que el desacondicionamiento juega un papel causal, y el proceso Lightning NO se recomienda explícitamente; se incluyen en la categoría de “no ofrecer” en la nueva guía NICE.

NO se recomienda explícitamente la Terapia Cognitivo-Conductual (“TCC”) como cura o como tratamiento para la enfermedad en sí en la nueva guía NICE.

Estos puntos claves del borrador de la Guía NICE tiene algunos matices.

Si bien GET o Terapia de Ejercicio en la Guía NICE está desautorizado, el borrador proporciona pautas para el mantenimiento físico y programas de actividad física.

Si bien la TCC o Terapia Conductual en la Guía NICE como cura está retirado, el borrador incluye pautas para brindar TCC como atención complementaria para los pacientes que buscan apoyo psicológico y / o ayuda para controlar sus síntomas.

David Tuller dice que “en cualquier caso, un comité cuidadosamente designado ha revisado la evidencia y los miembros han aprobado un borrador del documento de la Guía NICE”.

Además dice que podemos estar seguros de que no todo el mundo está de acuerdo con todo, y la versión final publicada la próxima primavera podría verse muy diferente.

Pero este borrador es sin duda una gran pérdida para los investigadores de la Guía PACE y su camarilla.

Más fondos de los CDC para estudiar la Encefalomielitis Miálgica

Los CDC otorgan 3 contratos a Medscape Education para desarrollar programas de educación médica que aborden las principales necesidades de salud pública.

Los programas se centrarán en el cáncer, las infecciones por moho y el Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica.

Medscape es la principal fuente de educación médica continua, noticias clínicas, información de salud y herramientas de punto de atención para profesionales de la salud. Es esencial que no se pasen por alto otros temas clínicos, que tienen un impacto en la vida de millones de pacientes.

Los fondos del CDC se centrarán en estudiar:

Atención del cáncer: un plan de estudios centrado en la necesidad de que los médicos involucren a los pacientes en su estilo de vida posterior al tratamiento, como el consumo de alcohol y tabaco, el impacto del estrés y la ansiedad, y la importancia de la actividad física y la nutrición.

La encefalomielitis miálgica o mal llamado síndrome de fatiga crónica es una enfermedad grave a largo plazo.

Las personas con encefalomielitis miálgica a menudo no pueden realizar sus actividades diarias debido a la fatiga severa.

A causa del COVID-19 dice el Dr. Anthony Fauci que una consecuencia del COVID-19 es el síndrome post-viral que incluye fatiga y dificultad para concentrarse.

Infecciones invasivas por moho (IMI): programas educativos para médicos y enfermeras diseñados para educar a sus pacientes inmunodeprimidos sobre las medidas preventivas para evitar las IMI.

Si quieres leer el pdf del Borrador de la Guía NICE para la orientación en el diagnóstico y tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica, de fecha 10 de Noviembre de 2020 lo puedes descargar pinchando aquí.

Todo esto ha sido gracias a la lucha de muchos enfermos, plataformas como MeAction, médicos y científicos que llevan años luchando para retirar la Guía PACE que tanto daño ha hecho a millones de enfermos con Encefalomielitis Miálgica.

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Crónicas

Crónicas de la Enfermedad Crónica

Crónicas de la Enfermedad Crónica

Descubre Y Difunde el Conocimiento de la enfermedad crónica desde el punto de una enferma y sanitaria.

Crónicas de la Enfermedad

Resumiendo soy una persona que poco a poco se fue encontrando mal y tuvo que reinventarse, la enfermedad crónica vino para quedarse y se convirtió en mi compañero de viaje.

Desde pequeña he convivido con la enfermedad crónica a mi alrededor, he aprendido a vivir con gente enferma crónica o no, a pelearme con gente enferma («no me entiendas mal»).

Cuando eres pequeña no entiendes ciertas enfermedades crónicas que ya a los adultos nos cuesta entender, pues imagínate a una niña de pocos años.

Entonces decidí estudiar para ayudar a los demás y poco a poco fui trabajando en Hospitales.

En 2017 vi que no podía más con mi cuerpo y tuve que pedir ayuda y coger la baja tras aguantar mucha sintomatología diversa (» agotamiento, malestar, cefaleas, dormir mal, dolores, tensión baja..»).

Al principio mi médico de cabecera decía que era astenia primaveral, no le daba mayor importancia («claro él no sufría esta enfermedad»), después de pasar tiempo y tiempo mi vida diaria cambiaba y tras una larga lucha me derivaron al Hospital.

enferma crónica no carga la bateria

Este médico tras casi 1 hora y pico de verme me dijo “Tienes una Enfermedad Crónica” se llama Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia, pero solo podemos tratar los síntomas y nada más.

Sin embargo al menos me dió un diagnóstico y un nombre a mi enfermedad, ya es mucho.

Después no contenta y pedí una segunda opinión, pasé por médicos que me dijeron que lo mío no era eso, que todo estaba en mi mente, que no cumplía criterios, que mi enfermedad era otra, pero que no estaba claro, me frustre mucho y empecé a investigar y leer de las enfermedades crónicas que padecía.

Tuve que luchar por varias cosas, Incapacidad (“aún en proceso”), Leyes de Derecho del Trabajo y Prevención para Inspección de Trabajo, Petición de la Discapacidad y las cosas que fueron surgiendo después cómo pasar el Duelo del Diagnóstico.

Como si esto no fuera poco, pase por quirófano por otra enfermedad que surgió después, pero eso será más adelante, así que te lo puedes imaginar.

Así mismo tras un tiempo de recuperación tuve que reinventarme.

POR ESO HE DECIDO HACER ESTE BLOG

¿Cómo empezó mi enfermedad crónica?

En mi último trabajo en el hospital disfrutaba mucho, me formaba mucho, trabajaba mucho, turnos dobles, casi 14h de trabajo seguidos, varios días a la semana, varios días de trabajo sin descanso entre turnos..

¡¡Viva el trabajo!!

¿Trabajas para vivir o vives para trabajar?

Esta situación de personal temporal, que ahora no me voy a meter a criticar no ayuda a nadie y menos a una persona con una enfermedad crónica, porque te despiden sin miramientos a no ser que seas fijo y tienes más opciones.

Todo esto añadido a otros factores, que no puedo entrar por consejo legal ahora mismo, ya veremos en un futuro.

« Pero no siempre tienes el control de todo «adn

» Nadie es inmune a la enfermedad «

Cuando estás sano y no sufres de ninguna patología o discapacidad, dices a todo que sí.

Te da igual las consecuencias, puedes con todo, eres una máquina y si duermes pocas horas, no pasa nada, te recuperas otro día.

¿TU QUÉ PIENSAS?

No quieres decir que “NO” cuesta decir que NO.

DI EN VOZ ALTA “NO-NO-NO”

¿Pero qué pasa cuando la enfermedad crónica llega a tu puerta?

¡¡¡TOC,TOC soy la enfermedad – ÁBREME‼!

Me dirás se le fue la pinza.

Pues no abras la puerta, claro, ojalá fuera así de sencillo.

 

¿Qué caminos hay en la enfermedad crónica?

Hay varios caminos en la enfermedad crónica, influyen muchos factores y situaciones, algunos que podemos controlar y otros que no.

En mi caso personal, al ser sanitario, eres una muy mala paciente, tienes un resfriado te chutas paracetamol y vas tirando.

Eres la última persona que quiere ir al médico, te pasas el día rodeada de ellos y de enfermos, así que te niegas a reconocer los síntomas o patologías o enfermedades que pudieras tener, lo minimizas todo y sigues para adelante.

Pasas por ciertas situaciones estresantes pero tú puedes con ello o piensas que es una mala racha.

Cada vez estás más cansada y tienes menos fuerzas, necesitas más tiempo y días para descansar.

Dormir no te recarga las pilas como lo hacía antes, pero tú puedes y vas tirando…

Aquí tú elegirás el camino, si seguir hasta petar, porque petaras, todo el mundo peta en algún momento.

CUESTA PEDIR AYUDA.

LO SÉ. 

ayuda

¿Cuál eres o has sido tú? Piénsalo.

En situaciones “ideales”

Tendrás la suerte de encontrar un médico que le ponga nombre a tu enfermedad o enfermedades.

En situaciones “normales”

crónicas de la enfermedad el ritmo del diagnóstico

Pasarás por varios médicos, desde los incrédulos, que piensan que todo es por estrés y psicológico hasta uno que realmente te mire a los ojos y te escuche, te mire de arriba a abajo y tenga conocimientos para darte unos diagnósticos.

Después de esto, a veces se prueban tratamientos, a veces funcionan, otras no, prueba-error, prueba-error, otras veces solo hay para los síntomas que tengas, pero no una solución a largo plazo, otra veces puedes tener tratamiento pero dejarte secuelas.

En mi caso no hay cura, de momento…

Ahí llega otro palo…

Cuando te dicen que tu enfermedad es crónica, que tus síntomas son para siempre, que sólo puedes tratar una parte, el resto te acompañará para siempre.

¿Qué pasa si eres joven, tenías una vida activa, normal, sociable, saludable, con un trabajo temporal pero que ibas trabajando? 

¿¿Y COGES LA BAJA o Incapacidad Temporal??

¿TE SUENA?

LA MAYORÍA, digo la mayoría, porque hay de todo.

TE DIRÁN UNA Y OTRA VEZ

«Eres demasiado joven para quedarte en casa, eres demasiado joven para tener una incapacidad»

«Eres demasiado joven para tener una discapacidad»

¿TE SUENA? 

Seguro que sí por desgracia.

Me gustaría que aquellos que lo dicen Y aquellos de las administraciones que nos niegan ayudan,,, señores y señoras,,,

” La Enfermedad, la Discapacidad, no entiende de edad “

Viene, no llama, no deja mensaje

NO la eliges… no lo pongan ¡MÁS DIFÍCIL!

Después de esto… Te quedas con cara de

crónicas de la enfermedad pánico tras por diagnóstico

 

¿AQUÍ TERMINA MI VIDA?

En mi caso personal, ya no puedo seguir trabajando en el hospital, mi cuerpo no soporta 8h de pie y con esa intensidad de trabajo, pero el INSS le da igual, ya que soy joven…

¿EN TU CASO?

Sí, tengo los conocimientos, pero la maldita enfermedad, que yo no elegí, no puedes hacer vida social, ni vida laboral, ni vida familiar.

Tu vida se reduce a pasar los días con un poco menos de dolor y disfrutando en la medida de lo posible de esos pequeños momentos.

crónicas de la enfermedad

Al final tu enfermedad te limita en tu vida y se convierte en un ancla que te ata a la cama o al sofá.

A mí me llevó más de un año de estar enferma en tomar las riendas de vida y empezar a buscar otras alternativas, a buscar cosas que pudiera hacer aunque fuera unos minutos cada día.

¿Qué hice para superar esto tras el diagnóstico?

ME TUVE QUE REINVENTAR.

Aprender a diversificar mis pocas fuerzas.

APRENDER A IR MÁS DESPACIO.  

Escuchar mi cuerpo.

ENCONTRAR ALGO QUE ME GUSTASE.

Encontrar algo que se me dé BIEN o algo bien e intentar Mejorarlo.

PASO A PASO, EN LA MEDIDA DE MIS POSIBILIDADES.  

SIN AGOBIO.  

A MI RITMO.

“YES WE CAN DO IT”

superación de la enfermedad crónica

” SI NOSOTR@S PODEMOS “

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Mi propósito es ayudar y difundir mis conocimientos de las enfermedades crónicas

YO QUIERO QUE SEPAS LAS ALTERNATIVAS Y RECURSOS QUE EXISTEN

Yo hice listas de lo que se me daba bien y de que podía buscar para trabajar en remoto, desde casa.

Hoy en día el teletrabajo va cogiendo más fuerza a día a día…

Sobre todo en EEUU y poco a poco en Europa.

Así que decidí reinventarme desde mi pc.

Lleva un poco de tiempo y paciencia pero con pequeños consejos y herramientas se puede.

YO TE AYUDARÉ A CONSEGUIRLO

Quiero agradecer y darle las GRACIAS por su apoyo a mi pareja (“que es por la persona que me levanto cada día, por la que lucho por ser mejor y la que me ayuda dónde yo no puedo llegar, es más de mi media naranja”) 

Y tu que me lees estás enferma o no, te encuentres donde yo estaba, que sepas que no estás sola.

Aunque hay cosas que no podemos hacer, en la medida de cada uno, igual un día podrás hacerlo 1 minuto, dentro de 1 semana podrás estar 2 minutos, pero que sepas que estoy aquí para ayudarte a reinventarte y buscar un propósito.

Quiero compartir mis conocimientos (“sanitarios y truquillos”) contigo y para que tú los puedas compartir con los demás y así ayudarnos todos.

Yo he aprendido de muchos blog webs y también los compartiré con vosotros.

Espero que esto no haya sido muy pesado o denso.

Es posible, a mí me pasa, que por la enfermedad tengas que leerlo en varias veces, en varios días, pero si me lees yo ya estoy feliz.

Poco a poco intentaré conectar con redes sociales.

Así ir compartiendo artículos de enfermedades, noticias, investigaciones.

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Si tienes temas que te interesen o información y te puedo ayudar no dudes en comentar o escribirme.

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Un Vídeo para reflexionar

Para finalizar quién soy yo, aunque solo os he explicado una parte de mi, poco a poco me iréis descubriendo os comparto un vídeo que a mi me marcó especialmente.

Este vídeo es de Jen Brea pionera de Millones de Ausentes y lo explica muy bien, cómo se supera cada día, cómo visibiliza las enfermedades crónicas, cómo lucha.

Ella es un gran ejemplo a seguir y nos muestra los efectos devastadores de las enfermedades crónicas y cómo nos sentimos cuando nos maltratan al hacernos invisibles.

( “En el botón de 3 puntos podéis colocar subtítulos en todos los idiomas” ).

GRACIAS

Si te preguntas qué es una enfermedad crónica

Si quieres saber cuáles son las enfermedades crónicas

Si necesitas encontrar cómo aceptar la enfermedad crónica

Si quieres conocer cómo mejorar algunos síntomas de las enfermedades crónicas

No te pierdas mis próximos post

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EL CONOCIMIENTO ES PODER

Y HAY QUE COMPARTIR EL PODER


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE SQM -1

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

En esta publicación hago una breve explicación de la enfermedad crónica llamada Sensibilidad Química Múltiple, cómo se diagnostica, las hipótesis de causalidad y cómo debería ser el diagnóstico y abordaje médico.

Sensibilidad Química Múltiple

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

Los Criterios de consenso de la enfermedad SQM son:

  • Es Adquirida.
  • Es Multiorgánico.
  • Los Síntomas son Provocados aunque sean a bajo nivel.
  • Los Síntomas únicamente pueden aminorarse o desaparecer evitando las exposiciones, siempre y cuando el proceso no esté muy avanzado.

¿Cómo se diagnostica la Sensibilidad Química Múltiple?

El diagnóstico de la SQM se basa en una correcta investigación de las exposiciones y en la aplicación de diferentes encuestas validadas para exposición química.

Normalmente los especialistas usan:

  1. Los criterios clínicos e Historia Clínica.
  2. Y la encuesta (QEESI).

¿Qué es la encuesta o test QESSI?

El test QESSI es un test donde  tienes que responder a preguntas acerca de los síntomas que te provocan ciertas sustancias químicas (“colonias, productos de limpieza, etc..”) para así poder identificar las sustancias a las que eres más sensible, de modo muy resumido.

¿Qué dicen otros especialistas médicos?

Un gran especialista en Sensibilidad Química Múltiple es Julián Márquez.

El tiene una versión más concreta de la definición dice algo muy importante “las manifestaciones mejoran o desaparecen al cesar la exposición”.

Este médico y experto en Sensibilidad Química Múltiple dice

“Esto sucede cuando hablamos de la Intolerancia Ambiental como un síntoma más. Y NO como si fuera la SQM.

¿Qué quiere decir esto?

Que esto sucede, que se mejora cuando una persona se expone a un producto químico tendrá síntomas.

Mientras que si tiene la SQM esto sucederá y será de forma repetitiva y crónica para cada exposición.

Además por si no fuera poco, en la Sensibilidad Química Múltiple la duración de los síntomas es variable, desde segundos a minutos, horas e incluso días.

La explicación sencilla es que.

“Los síntomas mejoran o desaparecen al finalizar la exposición”

SOLO CUANDO se habla de una parte de la sintomatología de la propia enfermedad de Sensibilidad Química Múltiple.

Pero NO mencionan al resto de los síntomas que afectan a esta enfermedad.

Como pueden ser los trastornos de tipo Neurocognitivo, la debilidad muscular, trastornos cutáneos y otros más.

Como si no fuera poco esto suele ser frecuente que también los enfermos crónicos también padecen de Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia de diverso grado.

Resumiendo la Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad crónica

Que aunque parte los síntomas mejoran al evitar la exposición a los químicos o productos o alimentos que nos provoquen una crisis.

Las secuelas añadidas no se van y persisten.

¿Qué causa la Sensibilidad Química Múltiple?

Existen muchas hipótesis de la causa de la enfermedad.

Hipótesis de causa biológica:

Déficit o trastornos de tipo inmunológico

Trastornos respiratorios

El Sistema Límbico-olfatorio

Hipótesis de Pérdida de tolerancia inducida por agentes tóxicos.

precaucion

Esta teoría se basa en que los pacientes primero presentarán una exposición química.

Y posteriormente, como así ocurre, existiría una respuesta anómala a otros productos.

Lo que viene a decir es que:

Después de una exposición al producto cuando nos volvamos a exponer a él nuestro sistema responderá de otra forma.

Por ejemplo, si antes de esta enfermedad “una colonianos encantaba, al tener la enfermedad “esta misma colonia” nos puede provocar una crisis.

Esto depende de la persona, puede ir desde cefaleas, hasta mareos, hiperactividad bronquial, etc…

“Cosa que antes no nos sucedía”

Hipótesis o teorías no biológicas.

mitondrial SQM

Hay estudios científicos donde se ven alteraciones mitocondriales, estudios de láctico y Pirúvico.

“La mitocondria es la célula que transporta la energía a los músculos y está necesita gasolina para trabajar, si no funciona bien provocará unos cambios a niveles microscópicos”.

“El problema es que los análisis específicos no son fáciles de interpretar y que se reconozcan”.

La Sensibilidad Química Múltiple según el doctor Márquez

Según el doctor Márquez “Las vías con mayores posibilidades de certeza para desarrollar la Sensibilidad Química Múltiple es la que afecta al Sistema Nervioso Central debido a los síntomas de los enfermos, que en un 85% es neurológica”.

Encefalomielitis Míalgica

Valoración según el doctor Márquez ante una sospecha de Sensibilidad Química Múltiple

La HISTORIA CLÍNICA ha de ser muy detallada.

Recopilando SÍNTOMAS y su Cronología e Intensidad.

VALORANDO sobre todo lo que puede ir al CONTACTO con determinados PRODUCTOS QUÍMICOS.

Así como otros síntomas que forman parte de la enfermedad.

ESPECIALMENTE

En los de tipo Neurocognitivo, Trastornos del Sueño, Sd. Fatiga Crónica y Fibromialgia, etc,

Hay que dejar claro que el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tiene unas características clínicas definidas en cuanto a sintomatología, evolución en el tiempo y siempre hacia la cronicidad, si bien mejoran, aunque no remite.

SOBRE TODO ES MUY IMPORTANTE:

Los pacientes deben ser tratados por un equipo multidisciplinario.

¿Qué es un Equipo multidisciplinario?

En el que puede cambiar el “director” pero no los equipos implicados:

Medicina Interna

Reumatología

Neurología (“el 85% tiene sintomatología neurológica”)

Dermatología

Neuropsicología

Neurofisiología Clínica

Así como las personas que deben realizar las exploraciones complementarias desde analíticas muy específicas, pasando por RNM, Medicina Nuclear.ideal sensibilidad quimica multiple

Esto sería el ideal del diagnóstico

Sobre todo si trabajas en una profesión de riesgo, donde usas muchos productos químicos continuamente y no se tiene en cuenta cuando te diagnostican una enfermedad. Algunos médicos casi no tienen en cuenta esas llamadas “enfermedades profesionales”.

Por desgracia no interesa, es muy caro y no me quiero extender, hablaremos en prox. post, pero esto sería el ideal.

Que a día de hoy no existe

Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica -1

Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica -1

En esta primera serie de post Mi intención es explicar qué es y los síntomas además de discutir lo que es esta enfermedad crónica discapacitante “Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica”

encefalomielitis miálgica enfermedad crónica discapacitante

Quiero dejar claro, yo no soy médico y para tener un diagnóstico fiable como ya he comentado en mis inicios, tienes que visitar muchos médicos y tienen que hacerte pruebas hasta conseguir un diagnóstico fiable de Encefalomielitis Miálgica.

Se conoce más como “Síndrome de Fatiga Crónica”

Pero hay que luchar para eliminar este nombre y que se conozca por su nombre real y científico que es “Encefalomielitis Miálgica“.

1.¿Quién es la CDC o la OMS y qué hace en la Encefalomielitis Miálgica?

Hoy en día estarás cansado de escuchar de la OMS, por el tema del COVID-19.

Pero también la OMS se encarga de más cosas.

Pues sí. Aquí te lo explico.

La CDC es el organismo para el control y prevención de enfermedades.

La OMS / WHO (“Organización Mundial de la Salud”) clasifica las enfermedades tanto crónicas como emergentes a nivel mundial.

En España estamos con el CIE-9 y CIE-10 pero ellos ya están actualizando ya el CIE-11, que será la clasificación de enfermedades siguiente, esto cada país tiene un plazo para implantarlo.

El CIE es la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (“ordena en categorías las enfermedades crónicas o emergentes”).

Así pueden tener una clasificación de enfermedades crónicas o no crónicas a nivel mundial y todos los países usan una misma clasificación.

Así por ejemplo si tienes que mudarte o viajar a otro país esta clasificación sea universal y así también llevan una contabilidad de las enfermedades existentes.

De esta manera la Encefalomielitis Miálgica tendrá el mismo código aquí y en cualquier país.

cómo se clasifican las enfermedades crónicas o no crónicas a nivel mundial

2.¿Qué dice el CDC sobre la “Encefalomielitis Miálgica” (“EM / ME”) o MAL llamado “Síndrome de Fatiga Crónica” (“SFC”)?

Dice “que es una enfermedad crónica discapacitante compleja.”

¿Qué quiere que es una enfermedad crónica discapacitante compleja?

Seguro que ya lo sabes, pero te lo refresco.

Una enfermedad crónica discapacitante es una enfermedad crónica con muchos síntomas y difícil de diagnosticar sobre todo si no das con un médico con conocimientos y empatía.

La CDC dice sobre la Encefalomielitis Miálgica e insiste:

“Las personas con Encefalomielitis Miálgica o mal llamado el Síndrome de Fatiga Crónica a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales“

3.¿Qué entendemos como una actividad habitual en una enfermedad crónica discapacitante como la Encefalomielitis Miálgica?

hacer una cama para un enfermo crónico puede descargar tu bateria
Una actividad habitual puede ser: por ejemplo “HACER UNA CAMA”, en mi caso.

Según la doctora que me hizo una Prueba de Esfuerzo, yo tengo batería cargada para hacer una cama.

Otros ejemplos de Actividades Habituales son: fregar los platos, limpiar, cocinar, ir al supermercado, subir escaleras, salir de fiesta con tus amigos, tender la ropa, trabajar, leer, etc..

TODO LO QUE HACES NORMALMENTE EN TU DIA A DIA.

¿Te imaginas que tu BATERIA solo te dé para hacer una llamada o enviar un WhatApp?

Te imaginas y si me estás leyendo seguro que lo sabes perfectamente

¿Cómo es sólo poder hacer una cama?

<< TERRIBLE >>

Eso hace la Encefalomielitis Miálgica

Encefalomielitis Míalgica

Has llegado a la misma conclusión que yo

¿verdad?

Si aún no lo sabes te lo explico…

TU CUERPO es como una “BATERÍA”.

Cada día cuando duermes se carga, (“como el móvil).

enfermedad crónica te deja sin bateria

Pero los que tenemos esta enfermedad crónica, la batería se queda en proceso, nunca llega a una carga completa.

Al principio piensas que es una temporada.

(“Yo probé con vitaminas”)  y NO me funcionó.

Luego cada vez esta enfermedad me provocaba que mi batería cada vez le costará recargar más y más (“el médico me decía que era astenia primaveral que pasaría”)

Encefalomielitis Miálgica

Esta enfermedad crónica discapacitante llamada Encefalomielitis Miálgica hace que:

Tu cuerpo al no cargar las baterías no tira, tu mente no procesa, vas más lenta, los dolores te inundan y otros síntomas

ESTOS SÍNTOMAS NO TE DEJAN VIVIR.

No tiras hasta el punto, que te cuesta hasta pensar, procesar las palabras, procesar en una conversación.

“Cómo pasa en muchos teléfonos móviles, tu batería llega un momento que se va quedando a la mitad, a un 1/4 y cada vez que lo enchufas carga menos

4.¿Por Qué NO CREEN que la Encefalomielitis Miálgica es una patología crónica?

El CDC dice sobre la Encefalomielitis Miálgica, de forma muy clara que esta enfermedad a veces:

“CONFINA A LA CAMA”

Si señores y señoras, a veces esta enfermedad te obliga a pasar horas, días, semanas, meses y la vida en la cama.

Hay un movimiento para visibilizar la Encefalomielitis Miálgica que se llama “Enfermos Invisibles” o “Millones de Ausentes”.

millions missing

En esta enfermedad crónica hay grados o brotes que no nos permiten acudir a visitas médicas, a desplazarte a que te hagan pruebas y a tener vida social.

También hay enfermos o pacientes crónicos que tienen un sistema colapsado y no pueden hablar, no pueden hacer nada por sí solos.

“NO ES QUE NO QUIERAN HACERLO”

Hay personas que necesitan alimentación, necesitan ayuda para la higiene, para comer, para todas las actividades de la vida diaria.

SOMOS MILLONES DE AUSENTES

millones ausentes

Porque la enfermedad nos obliga a estar en la cama o en el sofá.

La Encefalomielitis Miálgica te deja KO, sin Energía, sin Fuerzas.

Y SOBRETODO

Porque las ADMINISTRACIONES JUNTO A MUCHOS MÉDICOS NOS desahucian.

ALGUNOS de “estos profesionales” te van a decir, en una gran mayor parte de veces, que lo que tienes es “Ansiedad o Estrés”

Que tienes que hacer más ejercicio, que esto es una racha y todo está en tu cabeza y que estás sensibilizado a los estímulos tanto del olfato, vista, oído, tacto, dolor.

Te dirán TU CEREBRO está más “SENSIBILIZADO” o “SENSIBLE”

¡ODIO ESTA PALABRA!

No estás sensibilizado

¡Tienes una enfermedad crónica!

¿Si tienes un infarto, estás sensibilizado en tu corazón?

No, verdad…

A estas personas hay que decirles que la Encefalomielitis Miálgica es una Enfermedad Neurológica.

5.¿Qué síntomas tiene la Encefalomielitis Miálgica?

Las Guías ”reconocen que las personas con Encefalomielitis Miálgica sufren una fatiga abrumadora y no mejora con el descanso.

(“Las personas que no están enfermas al dormir y descansar recargan sus pilas, las enfermas de Encefalomielitis Miálgica no”).

Uno de los principales síntomas de la Encefalomielitis Miálgica es que puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental.

(“Te lo creas o no, la actividad mental cómo leer, ver una película y estar atento a lo que pasa requiere energía y ese gasto de energía puede provocar un brote”).

Este síntoma se conoce como malestar post esfuerzo (“PEM”) o CRASH.

Otros síntomas pueden ser: problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos.

(“Como ya sabrás no es sólo la fatiga, si no que no viene sola y le acompañan todos los demás síntomas que te impiden funcionar”).

enfermedad crónica discapacitante compleja

LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA PROVOCA QUE:

Cada vez que haces el mínimo esfuerzo, “MENTAL y FÍSICO” si te pasas de tu límite, que es variable según la persona, sufres un episodio de “Brain fog” o “Niebla mental” o Crash o PEM.

Esto te deja sin pilas, te duele todo, los sonidos aunque parezcan bajos te parecen un concierto, la luz te molesta, te duele todo, no puedes recordar cosas que antes sí que hacías y otros cosas.

El CDC diceLas personas con esta enfermedad crónica, la Encefalomielitis Miálgica, quizás no se vean enfermas, (“por fuera, su aspecto físico”) .

PERO LAS GUÍAS RECONOCEN AL MENOS:

LOS ENFERMOS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse (“lo que ya sabes… o sea tu cuerpo no tira y no puedes hacer las cosas que hacías antes, cocinar, trabajar, comprar, salir de fiesta, etc..”).

CAMBIA la capacidad para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas.

Con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social.

Puede durar años, y a veces lleva a la DISCAPACIDAD Grave.

1 de cada 4 pacientes queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.

Esto creo que queda muy claro, aunque no parece quedar claro para las ADMINISTRACIONES y ciertos FACULTATIVOS.

LOS CUALES TE DICEN CON FRECUENCIA:

“Tienes buena cara, sal a pasear, socializate, haz ejercicio…”

lente no hace la foto

La lente no hace la foto”

SEGURO QUE TE SUENA y MUCHO por desgracia

CADA VEZ QUE TE LO DIGAN

Enséñales lo que el CDC y la OMS dicen y cómo está reconocida como una enfermedad neurológica y que se llama Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica.

Que no es que no te apetezca ir a trabajar, ni que no quieras hacer otras actividades, es que no tienes fuerzas, tu cuerpo no tiene batería ni energía para funcionar (“como un coche no funciona sin gasolina”).

Se sabe que la enfermedad “Encefalomielitis Miálgica” puede afectar a cualquiera.

Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.

Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres.

La realidad es que pasan muchos años para que te diagnostiquen esta enfermedad crónica.

¿Por Qué pasan tanto años en diagnosticar la Encefalomielitis Miálgica?

Pues porque como tenemos muchos síntomas y la mayoría de pruebas básicas salen normal pues no buscan más allá y lo más fácil es enviarte a tomar pastillas y al Psiquiatra en vez de buscar más información y actualizarse.

6.¿Qué razones hay para que los enfermos crónicos con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica no tienen el diagnóstico?

Ellos dicen que hay un grave problema en dos aspectos:

El Acceso limitado a Atención Médica y la Falta de Conocimiento acerca de la Encefalomielitis Miálgica entre los proveedores de atención médica.”

En la mayoría de las facultades de medicina del mundo, no se incluye la Encefalomielitis Miálgica en la formación de los médicos (“esto es muy grave, porque si está reconocida como enfermedad neurológica por qué no se enseña en las universidades, no lo puedo entender y me enfada mucho”).

La Encefalomielitis Miálgica no suele ser bien entendida y es probable que algunos proveedores de atención médica no la tengan en cuenta seriamente.

Es urgentemente necesario que haya más educación para médicos y enfermeras a fin de que estén preparados para diagnosticarla oportunamente y proporcionar atención médica adecuada a sus pacientes.

ESTO viene a decir lo que yo ya he criticado muchas veces ” tienen falta de interés y no quieren creer en la Encefalomielitis Miálgica”.

¿Pero quiénes son ellos para creer o no?

Es una enfermedad crónica y discapacitante grave y su deber deontológico es

“NO HACER DAÑO”

Y con el hecho de hacernos “INVISIBLES” nos hacen daño y debería ser penalizado

¡¡PROHIBIDO HACER DAÑO!!

Aunque digan que “Aún no han identificado la causa de la Encefalomielitis Miálgica y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla.

Los médicos necesitan considerar el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica con base en una evaluación profunda de los síntomas de la persona y de sus antecedentes médicos.

Asimismo, es importante que los médicos diagnostiquen y traten toda otra enfermedad que pueda causar síntomas similares.

Leí hace poco un artículo, que bien bien no recuerdo, mi mala memoria…

La Encefalomielitis Miálgica tiene más de 15.000 artículos publicados de estudios de investigación de todo tipo.

En esto artículos hay evidencias más que de sobre de los cambios a nivel celular, a nivel de mitocondria y varios niveles que algo no funciona, aunque no se sabe aún el origen se sabe que hay cambios a nivel de células.

(“los pondré próximamente en la parte de investigación, voy poco a poco”)

Pero claro, esos análisis son muy caros, se ven los cambios en pruebas de esfuerzo, como sube el lactato, como los valores de VO2 y cómo el Sistema Nervioso Autónomo no funciona correctamente alterando la tensión, la frecuencia cardíaca, la temperatura entre otros.

Pero esos no les interesa, vuelvo a decir, a algunos.

7.¿Porque entonces siguen con la estrategia negacionista?

MI OPINIÓN ES EL DINERO…maldito dinero…

maldito dinero

Porque es más barato desahuciarnos, que atendernos correctamente y hacernos estudios minuciosos que son caros: SPECT, Prueba de esfuerzo de 2 días, Estudio Microbiota, Estudio de Genética etc.

PROFESIONALES DE LA SALUD: INFÓRMENSE DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Yo entiendo que la ciencia cambia constantemente, pero algo básico en la ciencia es estar constantemente aprendiendo y leyendo nuevas investigaciones, nuevas enfermedades crónicas o emergentes y dar el mejor trato al enfermo.

El enfermo no tiene la culpa de que el médico que le atiende no sepa de esa enfermedad.

Si no sabe de esa enfermedad que investigue, que pregunte, que busque las vías para poder empatizar y ayudar mejor al paciente.

Hasta que no me enferme, no tenía ni idea de estas enfermedades, no la había estudiado en la universidad ni había tenido tratado nunca a pacientes con estas enfermedades, pero cuando me la diagnosticaron me informe y leí fuentes e investigaciones.

8.Una página real de avances es la Fundación Abierta de Medicina.

En esta página definen la Encefalomielitis Miálgica, como una enfermedad crónica multisistémica compleja y que altera la vida que puede presentarse como una serie de síntomas diferentes que pueden cambiar con el tiempo y diferir de un paciente a otro. 

Exactamente, la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad crónica que afecta a muchos sistemas y al tener tantos síntomas y afectaciones por eso se dice multisistémica.

Los síntomas más comunes de la Encefalomielitis Miálgica son malestar post-esfuerzo, sueño NO reparador, fatiga profunda, deterioro cognitivo (“dificultad para encontrar palabras, dificultad para recordar…”), intolerancia ortostática (“incapaz de estar de pie mucho tiempo o ninguno”) y dolor.

Actualmente se desconoce la causa de Encefalomielitis Miálgica, pero una combinación de factores genéticos y ambientales parece ser relevante (“que no se conozca la causa u el origen que hay muchas hipótesis y estudios científicos, no quiere decir que no exista esa enfermedad”).

La actual falta de conocimiento sobre la Encefalomielitis Miálgica es puramente un reflejo de la falta de financiación de la investigación.

SE NECESITA INVESTIGACIÓN, DINERO y FONDOS

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