Esta publicación es una reflexión personal sobre el maltrato que sentimos los enfermos crónicos en la administración pública y lo poco que se investiga enfermedades que llevan años minando enfermos.
¿De quién sabes más de las enfermedades crónicas o del Coronavirus?
Habrá personas que estén de acuerdo, que serán aquellas que saben lo que es una enfermedad crónica, que saben en sus propias carnes lo que es que minimicen sus síntomas y no le den importancia a ciertos aspectos de tener una enfermedad crónica, como el distanciamiento social, el confinamiento perpetuo, el no poder ir a comprar, el no tener vida social..
En este post me he basado en la comparación de la Encefalomielitis Miálgica, pero la comparación se puede hacer con cualquier enfermedad crónica o rara, ya que parece que el confinamiento a abierto la veda a visibilizar cómo las enfermedades afectan a la gente, el confinamiento perpetuo invisible de los enfermos.
Lanzo unas pregunta a quien las quiera responder
¿Es posible que estas pandemias hayan existido en los pasos de los años y hayan provocado enfermedades que ahora misma su origen es desconocido?
¿TU enfermedad te ha provocado que estés confinado de por vida?
¿TU enfermedad te ha causado que tengas que cambiar tus rutinas diarias?
¿TU patología ha hecho que necesites ayuda para comprar, para cocinar, para ducharte?
¿Te parece justo que tu enfermedad crónica sea invisible?
A mi no me parece justo, por eso quiero reivindicar mis derechos a expresarme.
Lo siento si ofendo a la gente que se aburre en casa.
Pero yo paso 365 días confinada y con la mínima actividad.
Y encima se nos menosprecian.
¿Qué sucede en una ENFERMEDAD CRÓNICA o en la Encefalomielitis Miálgica?
Aislamiento de Por Vida (“sales lo mínimo de lo más mínimo, no puedes hacer vida social, no puedes hacer tapitas, no puedes hacer actividad física…”).
Tienes Malestar Cada Día (“no te quitas la gripe de encima, te pesa, te duele la cabeza, los dolores punzantes son invalidantes, tu temperatura se vuelve loca, pasas del frío al calor en cero coma y encima te pones el termómetro y no se mueve…”).
Confina en Cama cada Día (“al tener intolerancia ortostática, osea que te mareas al ponerte en posición sentada o de pie, tienes que mantenerte echada, eso si tienes que ir moviéndote un poco, porque si no los dolores son peores..”).
Nos Hacen Invisibles o Ausentes (“ya lo he comentado”).
FALTA DE CONOCIMIENTO (“mejor dicho, falta de interés de buscar la causa, hacer estudios científicos y actualización y validación de cuestionarios y criterios diagnósticos..”).
Esto deriva en Falta de Diagnóstico en AÑOS.
AUNQUE SEA una ENFERMEDAD NEUROLÓGICA Discapacitante.
Y te Altere tu vida diaria normal, que no mejora con el descanso.
SEGUIMOS SIENDO a #millionsmising #millonesausentes
ME PARECE TAN INJUSTO
Tenga miles de fondos la Covid.
Haya un montón de noticias por la tele.
Haya ya casi en un tiempo récord una vacuna.
Se nos menosprecie los enfermos crónicos.
No digo que no sea importante una u otra, pero que sea equitativo.
De las enfermedades crónicas también se muere, se muere de pena, de inanición de las autonomías, del maltrato de las administraciones y de los médicos.
TE LO EXPLICO EN MI INFOGRAFÍA
COMPARTE PARA A VISIBILIZAR NUESTRAS ENFERMEDADES
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CRÓNICAS DE LA ENFERMEDAD 