Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica -1

En esta primera serie de post Mi intención es explicar qué es y los síntomas además de discutir lo que es esta enfermedad crónica discapacitante “Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica”

Quiero dejar claro, yo no soy médico y para tener un diagnóstico fiable como ya he comentado en mis inicios, tienes que visitar muchos médicos y tienen que hacerte pruebas hasta conseguir un diagnóstico fiable de Encefalomielitis Miálgica.

Se conoce más como “Síndrome de Fatiga Crónica”

Pero hay que luchar para eliminar este nombre y que se conozca por su nombre real y científico que es “Encefalomielitis Miálgica“.

Índice:

1.¿Quién es la CDC o la OMS y qué hace en la Encefalomielitis Miálgica?

2.¿Qué dice el CDC sobre la “Encefalomielitis Miálgica” (“EM / ME”) o MAL llamado “Síndrome de Fatiga Crónica” (“SFC”)?

3.¿Qué entendemos como una actividad habitual en una enfermedad crónica discapacitante como la Encefalomielitis Miálgica?

4.¿Por Qué NO CREEN que la Encefalomielitis Miálgica es una patología crónica?

5.¿Qué síntomas tiene la Encefalomielitis Miálgica?

6.¿Qué razones hay para que los enfermos crónicos con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica no tienen el diagnóstico?

7.¿Porqué entonces siguen con la estrategia negacionista?

8.Una página real de avances es la Fundación Abierta de Medicina.

1.¿Quién es la CDC o la OMS y qué hace en la Encefalomielitis Miálgica?

Hoy en día estarás cansado de escuchar de la OMS, por el tema del COVID-19.

Pero también la OMS se encarga de más cosas. Pues sí. Aquí te lo explico. 

La CDC es el organismo para el control y prevención de enfermedades. La OMS / WHO (“Organización Mundial de la Salud”) clasifica las enfermedades tanto crónicas como emergentes a nivel mundial.

En España estamos con el CIE-9 y CIE-10 pero ellos ya están actualizando ya el CIE-11, que será la clasificación de enfermedades siguiente, esto cada país tiene un plazo para implantarlo. 

El CIE es la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (“ordena en categorías las enfermedades crónicas o emergentes”).

Así pueden tener una clasificación de enfermedades crónicas o no crónicas a nivel mundial y todos los países usan una misma clasificación.

Así por ejemplo si tienes que mudarte o viajar a otro país esta clasificación sea universal y así también llevan una contabilidad de las enfermedades existentes. De esta manera la Encefalomielitis Miálgica tendrá el mismo código aquí y en cualquier país.

2.¿Qué dice el CDC sobre la “Encefalomielitis Miálgica” (“EM / ME”) o MAL llamado “Síndrome de Fatiga Crónica” (“SFC”)?

Dice “que es una enfermedad crónica discapacitante compleja.”

¿Qué quiere que es una enfermedad crónica discapacitante compleja?

Seguro que ya lo sabes, pero te lo refresco. Una enfermedad crónica discapacitante es una enfermedad crónica con muchos síntomas y difícil de diagnosticar sobre todo si no das con un médico con conocimientos y empatía. La CDC dice sobre la Encefalomielitis Miálgica e insiste:

“Las personas con Encefalomielitis Miálgica o mal llamado el Síndrome de Fatiga Crónica a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales“

3.¿Qué entendemos como una actividad habitual en una enfermedad crónica discapacitante como la Encefalomielitis Miálgica?

Una actividad habitual puede ser: por ejemplo “HACER UNA CAMA”, en mi caso. Según la doctora que me hizo una Prueba de Esfuerzo, yo tengo batería cargada para hacer una cama.

Otros ejemplos de Actividades Habituales son: fregar los platos, limpiar, cocinar, ir al supermercado, subir escaleras, salir de fiesta con tus amigos, tender la ropa, trabajar, leer, etc..

TODO LO QUE HACES NORMALMENTE EN TU DIA A DIA.

¿Te imaginas que tu BATERIA solo te dé para hacer una llamada o enviar un WhatApp?

Te imaginas y si me estás leyendo seguro que lo sabes perfectamente

¿Cómo es sólo poder hacer una cama?

<< TERRIBLE >>

Eso hace la Encefalomielitis Miálgica

Has llegado a la misma conclusión que yo ¿verdad?

Si aún no lo sabes te lo explico…

TU CUERPO es como una “BATERÍA”.

Cada día cuando duermes se carga, (“como el móvil).

Pero los que tenemos esta enfermedad crónica, la batería se queda en proceso, nunca llega a una carga completa.

Al principio piensas que es una temporada.

(“Yo probé con vitaminas”)  y NO me funcionó.

Luego cada vez esta enfermedad me provocaba que mi batería cada vez le costará recargar más y más (“el médico me decía que era astenia primaveral que pasaría”)

Esta enfermedad crónica discapacitante llamada Encefalomielitis Miálgica hace que:

Tu cuerpo al no cargar las baterías no tira, tu mente no procesa, vas más lenta, los dolores te inundan y otros síntomas.

ESTOS SÍNTOMAS NO TE DEJAN VIVIR. No tiras hasta el punto, que te cuesta hasta pensar, procesar las palabras, procesar en una conversación. “Cómo pasa en muchos teléfonos móviles, tu batería llega un momento que se va quedando a la mitad, a un 1/4 y cada vez que lo enchufas carga menos”

4.¿Por Qué NO CREEN que la Encefalomielitis Miálgica es una patología crónica?

El CDC dice sobre la Encefalomielitis Miálgica, de forma muy clara que esta enfermedad a veces:

“CONFINA A LA CAMA” Si señores y señoras, a veces esta enfermedad te obliga a pasar horas, días, semanas, meses y la vida en la cama.

Hay un movimiento para visibilizar la Encefalomielitis Miálgica que se llama “Enfermos Invisibles” o “Millones de Ausentes”.

En esta enfermedad crónica hay grados o brotes que no nos permiten acudir a visitas médicas, a desplazarte a que te hagan pruebas y a tener vida social. También hay enfermos o pacientes crónicos que tienen un sistema colapsado y no pueden hablar, no pueden hacer nada por sí solos.

“NO ES QUE NO QUIERAN HACERLO”

Hay personas que necesitan alimentación, necesitan ayuda para la higiene, para comer, para todas las actividades de la vida diaria.

SOMOS MILLONES DE AUSENTES

Porque la enfermedad nos obliga a estar en la cama o en el sofá.

La Encefalomielitis Miálgica te deja KO, sin Energía, sin Fuerzas.

Y SOBRETODO

Porque las ADMINISTRACIONES JUNTO A MUCHOS MÉDICOS NOS desahucian.

ALGUNOS de “estos profesionales” te van a decir, en una gran mayor parte de veces, que lo que tienes es “Ansiedad o Estrés” Que tienes que hacer más ejercicio, que esto es una racha y todo está en tu cabeza y que estás sensibilizado a los estímulos tanto del olfato, vista, oído, tacto, dolor.

Te dirán TU CEREBRO está más “SENSIBILIZADO” o “SENSIBLE”

¡ODIO ESTA PALABRA!

No estás sensibilizado

¡Tienes una enfermedad crónica!

¿Si tienes un infarto, estás sensibilizado en tu corazón?

No, verdad…

A estas personas hay que decirles que la Encefalomielitis Miálgica es una Enfermedad Neurológica.

5.¿Qué síntomas tiene la Encefalomielitis Miálgica?

Las Guías ”reconocen que las personas con Encefalomielitis Miálgica sufren una fatiga abrumadora y no mejora con el descanso. 

(“Las personas que no están enfermas al dormir y descansar recargan sus pilas, las enfermas de Encefalomielitis Miálgica no”). 

Uno de los principales síntomas de la Encefalomielitis Miálgica es que puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. 

(“Te lo creas o no, la actividad mental cómo leer, ver una película y estar atento a lo que pasa requiere energía y ese gasto de energía puede provocar un brote”). 

Este síntoma se conoce como malestar post esfuerzo (“PEM”) o CRASH. 

Otros síntomas pueden ser: problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos. 

(“Como ya sabrás no es sólo la fatiga, si no que no viene sola y le acompañan todos los demás síntomas que te impiden funcionar”).

LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA PROVOCA QUE:

Cada vez que haces el mínimo esfuerzo, “MENTAL y FÍSICO” si te pasas de tu límite, que es variable según la persona, sufres un episodio de “Brain fog” o “Niebla mental” o Crash o PEM.

Esto te deja sin pilas, te duele todo, los sonidos aunque parezcan bajos te parecen un concierto, la luz te molesta, te duele todo, no puedes recordar cosas que antes sí que hacías y otros cosas.

El CDC dice “Las personas con esta enfermedad crónica, la Encefalomielitis Miálgica, quizás no se vean enfermas, (“por fuera, su aspecto físico”) . 

PERO LAS GUÍAS RECONOCEN AL MENOS:

LOS ENFERMOS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse (“lo que ya sabes… o sea tu cuerpo no tira y no puedes hacer las cosas que hacías antes, cocinar, trabajar, comprar, salir de fiesta, etc..”). 

CAMBIA la capacidad para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas.

Con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social. Puede durar años, y a veces lleva a la DISCAPACIDAD Grave.1 de cada 4 pacientes queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.

Esto creo que queda muy claro, aunque no parece quedar claro para las ADMINISTRACIONES y ciertos FACULTATIVOS.

LOS CUALES TE DICEN CON FRECUENCIA:

“Tienes buena cara, sal a pasear, socializate, haz ejercicio…”

La lente no hace la foto

”SEGURO QUE TE SUENA y MUCHO por desgracia

CADA VEZ QUE TE LO DIGAN

Enséñales lo que el CDC y la OMS dicen y cómo está reconocida como una enfermedad neurológica y que se llama Encefalomielitis Miálgica y no Síndrome de Fatiga Crónica. 

Que no es que no te apetezca ir a trabajar, ni que no quieras hacer otras actividades, es que no tienes fuerzas, tu cuerpo no tiene batería ni energía para funcionar (“como un coche no funciona sin gasolina”). 

Se sabe que la enfermedad “Encefalomielitis Miálgica” puede afectar a cualquiera.

Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades. Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres. La realidad es que pasan muchos años para que te diagnostiquen esta enfermedad crónica.

¿Por Qué pasan tanto años en diagnosticar la Encefalomielitis Miálgica?

Pues porque como tenemos muchos síntomas y la mayoría de pruebas básicas salen normal pues no buscan más allá y lo más fácil es enviarte a tomar pastillas y al Psiquiatra en vez de buscar más información y actualizarse.

6.¿Qué razones hay para que los enfermos crónicos con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica no tienen el diagnóstico?

Ellos dicen que hay un grave problema en dos aspectos: el Acceso limitado a Atención Médica y la Falta de Conocimiento acerca de la Encefalomielitis Miálgica entre los proveedores de atención médica.”

En la mayoría de las facultades de medicina del mundo, no se incluye la Encefalomielitis Miálgica en la formación de los médicos (“esto es muy grave, porque si está reconocida como enfermedad neurológica por qué no se enseña en las universidades, no lo puedo entender y me enfada mucho”).

La Encefalomielitis Miálgica no suele ser bien entendida y es probable que algunos proveedores de atención médica no la tengan en cuenta seriamente. 

Es urgentemente necesario que haya más educación para médicos y enfermeras a fin de que estén preparados para diagnosticarla oportunamente y proporcionar atención médica adecuada a sus pacientes.

ESTO viene a decir lo que yo ya he criticado muchas veces ” tienen falta de interés y no quieren creer en la Encefalomielitis Miálgica”.

¿Pero quiénes son ellos para creer o no?

Es una enfermedad crónica y discapacitante grave y su deber deontológico es

“NO HACER DAÑO”

Y con el hecho de hacernos “INVISIBLES” nos hacen daño y debería ser penalizado

¡¡PROHIBIDO HACER DAÑO!!

Aunque digan que “Aún no han identificado la causa de la Encefalomielitis Miálgica y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticarla.

Los médicos necesitan considerar el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica con base en una evaluación profunda de los síntomas de la persona y de sus antecedentes médicos.

Asimismo, es importante que los médicos diagnostiquen y traten toda otra enfermedad que pueda causar síntomas similares.

Leí hace poco un artículo, que bien bien no recuerdo, mi mala memoria…

La Encefalomielitis Miálgica tiene más de 15.000 artículos publicados de estudios de investigación de todo tipo.

En esto artículos hay evidencias más que de sobre de los cambios a nivel celular, a nivel de mitocondria y varios niveles que algo no funciona, aunque no se sabe aún el origen se sabe que hay cambios a nivel de células. (“los pondré próximamente en la parte de investigación, voy poco a poco”).

Pero claro, esos análisis son muy caros, se ven los cambios en pruebas de esfuerzo, como sube el lactato, como los valores de VO2 y cómo el Sistema Nervioso Autónomo no funciona correctamente alterando la tensión, la frecuencia cardíaca, la temperatura entre otros. Pero esos no les interesa, vuelvo a decir, a algunos.

7.¿Porque entonces siguen con la estrategia negacionista?

MI OPINIÓN ES EL DINERO…maldito dinero…

Porque es más barato desahuciarnos, que atendernos correctamente y hacernos estudios minuciosos que son caros: SPECT, Prueba de esfuerzo de 2 días, Estudio Microbiota, Estudio de Genética etc.

PROFESIONALES DE LA SALUD: INFÓRMENSE DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Yo entiendo que la ciencia cambia constantemente, pero algo básico en la ciencia es estar constantemente aprendiendo y leyendo nuevas investigaciones, nuevas enfermedades crónicas o emergentes y dar el mejor trato al enfermo.

El enfermo no tiene la culpa de que el médico que le atiende no sepa de esa enfermedad.

Si no sabe de esa enfermedad que investigue, que pregunte, que busque las vías para poder empatizar y ayudar mejor al paciente. 

Hasta que no me enferme, no tenía ni idea de estas enfermedades, no la había estudiado en la universidad ni había tenido tratado nunca a pacientes con estas enfermedades, pero cuando me la diagnosticaron me informe y leí fuentes e investigaciones.

8.Una página real de avances es la Fundación Abierta de Medicina.

En esta página definen la Encefalomielitis Miálgica, como una enfermedad crónica multisistémica compleja y que altera la vida que puede presentarse como una serie de síntomas diferentes que pueden cambiar con el tiempo y diferir de un paciente a otro. 

Exactamente, la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad crónica que afecta a muchos sistemas y al tener tantos síntomas y afectaciones por eso se dice multisistémica. 

Los síntomas más comunes de la Encefalomielitis Miálgica son malestar post-esfuerzo, sueño NO reparador, fatiga profunda, deterioro cognitivo (“dificultad para encontrar palabras, dificultad para recordar…”), intolerancia ortostática (“incapaz de estar de pie mucho tiempo o ninguno”) y dolor. 

Actualmente se desconoce la causa de Encefalomielitis Miálgica, pero una combinación de factores genéticos y ambientales parece ser relevante (“que no se conozca la causa u el origen que hay muchas hipótesis y estudios científicos, no quiere decir que no exista esa enfermedad”). 

La actual falta de conocimiento sobre la Encefalomielitis Miálgica es puramente un reflejo de la falta de financiación de la investigación.

SE NECESITA INVESTIGACIÓN, DINERO y FONDOS

Si te ha gustado el post déjame un comentario o comparte, gracias. 

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