| Índice: |
| Que es la Guía NICE para la Encefalomielitis Miálgica |
| NOTICIA del Borrador de la Guía NICE |
| Crítica sobre el Borrador de la Guía NICE de David Tuller defensor de los derechos de los enfermos con Encefalomielitis Miálgica |
| Más fondos de los CDC para estudiar la Encefalomielitis Miálgica |
Que es la Guía NICE para la Encefalomielitis Miálgica
El borrador de la Guía NICE que no será oficial hasta 2021 es una guía de recomendaciones y debate continuo sobre el mejor enfoque para el diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica.
El borrador de la Guía NICE reconoce que esta enfermedad crónica, la Encefalomielitis Miálgica afecta a más de 250.000 personas en Inglaterra y Gales.
La Guía NICE reconoce que la Encefalomielitis Miálgica es una afección médica crónica compleja, de múltiples sistemas, y destaca la necesidad de un enfoque de atención personalizado e individualizado que permita la toma de decisiones conjunta.
Lo más importante de este borrador en la Guía NICE es que por fin retira la recomendación constante y cronificada a nivel mundial de la terapia de ejercicio («GET») y enfatiza que la terapia cognitivo-conductual («TCC») no es un tratamiento o cura para ME / CFS.
NOTICIA del Borrador de la Guía NICE
Palabras de la noticia del borrador de la Guía NICE en su página web.
Paul Chrisp, director del Centro de la Guía NICE, dice:
“Encefalomielitis Miálgica o mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica puede causar una enfermedad y discapacidad profunda y prolongada, y gran parte de la angustia que la rodea es causada por las dificultades para reconocer, y aceptar la condición y su impacto“.
“Esto se ha agravado aún más por la falta de tratamientos efectivos, que solo ha servido para minar la confianza de quienes los cuidan“.
“Las recomendaciones de este borrador de la Guía NICE han sido desarrolladas por un comité independiente que se guio no solo por la evidencia clínica, sino también por la experiencia y el testimonio de personas con Encefalomielitis Miálgica“.
“Este borrador de la Guía NICE pretende establecer nuevos estándares para los profesionales de la salud y garantizar que las personas con Encefalomielitis Miálgica tengan acceso a la atención y el apoyo adecuados «.
Adam Lowe, miembro del comité de directrices, dice:
“Los enfermos con Encefalomielitis Miálgica han expresado sus preocupaciones sobre la Terapia de Ejercicio Gradual durante mucho tiempo, y la evidencia presentada al comité apoyó estas preocupaciones.
“Uno de los puntos clave del borrador de esta Guía NICE es que el ejercicio no es un tratamiento ni una cura para la Encefalomielitis Miálgica y no se debe suponer que sea seguro para quienes padecen esta enfermedad discapacitante y a menudo olvidada“.
“El borrador de esta Guía NICE recomienda reducir el tiempo de 4 a 3 meses de síntomas persistentes para confirmar un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica“.
“El borrador de esta Guía NICE dice que las personas deben ser dirigidas a un equipo de especialistas con experiencia en el manejo de Encefalomielitis Miálgica para confirmar su diagnóstico y desarrollar un plan de manejo personalizado“.
“Esto permitirá que las personas accedan a la atención antes y podría mejorar los resultados a más largo plazo“.
Crítica sobre el Borrador de la Guía NICE de David Tuller defensor de los derechos de los enfermos con Encefalomielitis Miálgica
DICE QUE LOS PUNTOS CLAVES DEL BORRADOR DE LA GUÍA NICE SON:
♣ Terapia de Ejercicio Gradual («GET»), otras intervenciones basadas en la suposición de que el desacondicionamiento juega un papel causal, y el proceso Lightning NO se recomienda explícitamente; se incluyen en la categoría de «no ofrecer» en la nueva guía NICE.
♣ NO se recomienda explícitamente la Terapia Cognitivo-Conductual («TCC») como cura o como tratamiento para la enfermedad en sí en la nueva guía NICE.
Estos puntos claves del borrador de la Guía NICE tiene algunos matices.
Si bien GET o Terapia de Ejercicio en la Guía NICE está desautorizado, el borrador proporciona pautas para el mantenimiento físico y programas de actividad física.
Si bien la TCC o Terapia Conductual en la Guía NICE como cura está retirado, el borrador incluye pautas para brindar TCC como atención complementaria para los pacientes que buscan apoyo psicológico y / o ayuda para controlar sus síntomas.
David Tuller dice que «en cualquier caso, un comité cuidadosamente designado ha revisado la evidencia y los miembros han aprobado un borrador del documento de la Guía NICE».
Además dice que podemos estar seguros de que no todo el mundo está de acuerdo con todo, y la versión final publicada la próxima primavera podría verse muy diferente.
Pero este borrador es sin duda una gran pérdida para los investigadores de la Guía PACE y su camarilla.
Más fondos de los CDC para estudiar la Encefalomielitis Miálgica
Los CDC otorgan 3 contratos a Medscape Education para desarrollar programas de educación médica que aborden las principales necesidades de salud pública.
Los programas se centrarán en el cáncer, las infecciones por moho y el Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica.
Medscape es la principal fuente de educación médica continua, noticias clínicas, información de salud y herramientas de punto de atención para profesionales de la salud. Es esencial que no se pasen por alto otros temas clínicos, que tienen un impacto en la vida de millones de pacientes.
Los fondos del CDC se centrarán en estudiar:
Atención del cáncer: un plan de estudios centrado en la necesidad de que los médicos involucren a los pacientes en su estilo de vida posterior al tratamiento, como el consumo de alcohol y tabaco, el impacto del estrés y la ansiedad, y la importancia de la actividad física y la nutrición.
La encefalomielitis miálgica o mal llamado síndrome de fatiga crónica es una enfermedad grave a largo plazo.
Las personas con encefalomielitis miálgica a menudo no pueden realizar sus actividades diarias debido a la fatiga severa.
A causa del COVID-19 dice el Dr. Anthony Fauci que una consecuencia del COVID-19 es el síndrome post-viral que incluye fatiga y dificultad para concentrarse.
Infecciones invasivas por moho (IMI): programas educativos para médicos y enfermeras diseñados para educar a sus pacientes inmunodeprimidos sobre las medidas preventivas para evitar las IMI.
Todo esto ha sido gracias a la lucha de muchos enfermos, plataformas como MeAction, médicos y científicos que llevan años luchando para retirar la Guía PACE que tanto daño ha hecho a millones de enfermos con Encefalomielitis Miálgica.
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