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Crónicas de la Enfermedad Crónica

Crónicas de la Enfermedad Crónica

Descubre Y Difunde el Conocimiento de la enfermedad crónica desde el punto de una enferma y sanitaria.

Crónicas de la Enfermedad

Resumiendo soy una persona que poco a poco se fue encontrando mal y tuvo que reinventarse, la enfermedad crónica vino para quedarse y se convirtió en mi compañero de viaje.

Desde pequeña he convivido con la enfermedad crónica a mi alrededor, he aprendido a vivir con gente enferma crónica o no, a pelearme con gente enferma («no me entiendas mal»).

Cuando eres pequeña no entiendes ciertas enfermedades crónicas que ya a los adultos nos cuesta entender, pues imagínate a una niña de pocos años.

Entonces decidí estudiar para ayudar a los demás y poco a poco fui trabajando en Hospitales.

En 2017 vi que no podía más con mi cuerpo y tuve que pedir ayuda y coger la baja tras aguantar mucha sintomatología diversa (» agotamiento, malestar, cefaleas, dormir mal, dolores, tensión baja..»).

Al principio mi médico de cabecera decía que era astenia primaveral, no le daba mayor importancia («claro él no sufría esta enfermedad»), después de pasar tiempo y tiempo mi vida diaria cambiaba y tras una larga lucha me derivaron al Hospital.

enferma crónica no carga la bateria

Este médico tras casi 1 hora y pico de verme me dijo “Tienes una Enfermedad Crónica” se llama Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia, pero solo podemos tratar los síntomas y nada más.

Sin embargo al menos me dió un diagnóstico y un nombre a mi enfermedad, ya es mucho.

Después no contenta y pedí una segunda opinión, pasé por médicos que me dijeron que lo mío no era eso, que todo estaba en mi mente, que no cumplía criterios, que mi enfermedad era otra, pero que no estaba claro, me frustre mucho y empecé a investigar y leer de las enfermedades crónicas que padecía.

Tuve que luchar por varias cosas, Incapacidad (“aún en proceso”), Leyes de Derecho del Trabajo y Prevención para Inspección de Trabajo, Petición de la Discapacidad y las cosas que fueron surgiendo después cómo pasar el Duelo del Diagnóstico.

Como si esto no fuera poco, pase por quirófano por otra enfermedad que surgió después, pero eso será más adelante, así que te lo puedes imaginar.

Así mismo tras un tiempo de recuperación tuve que reinventarme.

POR ESO HE DECIDO HACER ESTE BLOG

¿Cómo empezó mi enfermedad crónica?

En mi último trabajo en el hospital disfrutaba mucho, me formaba mucho, trabajaba mucho, turnos dobles, casi 14h de trabajo seguidos, varios días a la semana, varios días de trabajo sin descanso entre turnos..

¡¡Viva el trabajo!!

¿Trabajas para vivir o vives para trabajar?

Esta situación de personal temporal, que ahora no me voy a meter a criticar no ayuda a nadie y menos a una persona con una enfermedad crónica, porque te despiden sin miramientos a no ser que seas fijo y tienes más opciones.

Todo esto añadido a otros factores, que no puedo entrar por consejo legal ahora mismo, ya veremos en un futuro.

« Pero no siempre tienes el control de todo «adn

» Nadie es inmune a la enfermedad «

Cuando estás sano y no sufres de ninguna patología o discapacidad, dices a todo que sí.

Te da igual las consecuencias, puedes con todo, eres una máquina y si duermes pocas horas, no pasa nada, te recuperas otro día.

¿TU QUÉ PIENSAS?

No quieres decir que “NO” cuesta decir que NO.

DI EN VOZ ALTA “NO-NO-NO”

¿Pero qué pasa cuando la enfermedad crónica llega a tu puerta?

¡¡¡TOC,TOC soy la enfermedad – ÁBREME‼!

Me dirás se le fue la pinza.

Pues no abras la puerta, claro, ojalá fuera así de sencillo.

 

¿Qué caminos hay en la enfermedad crónica?

Hay varios caminos en la enfermedad crónica, influyen muchos factores y situaciones, algunos que podemos controlar y otros que no.

En mi caso personal, al ser sanitario, eres una muy mala paciente, tienes un resfriado te chutas paracetamol y vas tirando.

Eres la última persona que quiere ir al médico, te pasas el día rodeada de ellos y de enfermos, así que te niegas a reconocer los síntomas o patologías o enfermedades que pudieras tener, lo minimizas todo y sigues para adelante.

Pasas por ciertas situaciones estresantes pero tú puedes con ello o piensas que es una mala racha.

Cada vez estás más cansada y tienes menos fuerzas, necesitas más tiempo y días para descansar.

Dormir no te recarga las pilas como lo hacía antes, pero tú puedes y vas tirando…

Aquí tú elegirás el camino, si seguir hasta petar, porque petaras, todo el mundo peta en algún momento.

CUESTA PEDIR AYUDA.

LO SÉ. 

ayuda

¿Cuál eres o has sido tú? Piénsalo.

En situaciones “ideales”

Tendrás la suerte de encontrar un médico que le ponga nombre a tu enfermedad o enfermedades.

En situaciones “normales”

crónicas de la enfermedad el ritmo del diagnóstico

Pasarás por varios médicos, desde los incrédulos, que piensan que todo es por estrés y psicológico hasta uno que realmente te mire a los ojos y te escuche, te mire de arriba a abajo y tenga conocimientos para darte unos diagnósticos.

Después de esto, a veces se prueban tratamientos, a veces funcionan, otras no, prueba-error, prueba-error, otras veces solo hay para los síntomas que tengas, pero no una solución a largo plazo, otra veces puedes tener tratamiento pero dejarte secuelas.

En mi caso no hay cura, de momento…

Ahí llega otro palo…

Cuando te dicen que tu enfermedad es crónica, que tus síntomas son para siempre, que sólo puedes tratar una parte, el resto te acompañará para siempre.

¿Qué pasa si eres joven, tenías una vida activa, normal, sociable, saludable, con un trabajo temporal pero que ibas trabajando? 

¿¿Y COGES LA BAJA o Incapacidad Temporal??

¿TE SUENA?

LA MAYORÍA, digo la mayoría, porque hay de todo.

TE DIRÁN UNA Y OTRA VEZ

«Eres demasiado joven para quedarte en casa, eres demasiado joven para tener una incapacidad»

«Eres demasiado joven para tener una discapacidad»

¿TE SUENA? 

Seguro que sí por desgracia.

Me gustaría que aquellos que lo dicen Y aquellos de las administraciones que nos niegan ayudan,,, señores y señoras,,,

” La Enfermedad, la Discapacidad, no entiende de edad “

Viene, no llama, no deja mensaje

NO la eliges… no lo pongan ¡MÁS DIFÍCIL!

Después de esto… Te quedas con cara de

crónicas de la enfermedad pánico tras por diagnóstico

 

¿AQUÍ TERMINA MI VIDA?

En mi caso personal, ya no puedo seguir trabajando en el hospital, mi cuerpo no soporta 8h de pie y con esa intensidad de trabajo, pero el INSS le da igual, ya que soy joven…

¿EN TU CASO?

Sí, tengo los conocimientos, pero la maldita enfermedad, que yo no elegí, no puedes hacer vida social, ni vida laboral, ni vida familiar.

Tu vida se reduce a pasar los días con un poco menos de dolor y disfrutando en la medida de lo posible de esos pequeños momentos.

crónicas de la enfermedad

Al final tu enfermedad te limita en tu vida y se convierte en un ancla que te ata a la cama o al sofá.

A mí me llevó más de un año de estar enferma en tomar las riendas de vida y empezar a buscar otras alternativas, a buscar cosas que pudiera hacer aunque fuera unos minutos cada día.

¿Qué hice para superar esto tras el diagnóstico?

ME TUVE QUE REINVENTAR.

Aprender a diversificar mis pocas fuerzas.

APRENDER A IR MÁS DESPACIO.  

Escuchar mi cuerpo.

ENCONTRAR ALGO QUE ME GUSTASE.

Encontrar algo que se me dé BIEN o algo bien e intentar Mejorarlo.

PASO A PASO, EN LA MEDIDA DE MIS POSIBILIDADES.  

SIN AGOBIO.  

A MI RITMO.

“YES WE CAN DO IT”

superación de la enfermedad crónica

” SI NOSOTR@S PODEMOS “

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Si tienes alguna sugerencia, tema o duda de la que quieras que hable escríbeme o déjame comentario.

Ayúdame compartiéndolo en las redes sociales.

Mi propósito es ayudar y difundir mis conocimientos de las enfermedades crónicas

YO QUIERO QUE SEPAS LAS ALTERNATIVAS Y RECURSOS QUE EXISTEN

Yo hice listas de lo que se me daba bien y de que podía buscar para trabajar en remoto, desde casa.

Hoy en día el teletrabajo va cogiendo más fuerza a día a día…

Sobre todo en EEUU y poco a poco en Europa.

Así que decidí reinventarme desde mi pc.

Lleva un poco de tiempo y paciencia pero con pequeños consejos y herramientas se puede.

YO TE AYUDARÉ A CONSEGUIRLO

Quiero agradecer y darle las GRACIAS por su apoyo a mi pareja (“que es por la persona que me levanto cada día, por la que lucho por ser mejor y la que me ayuda dónde yo no puedo llegar, es más de mi media naranja”) 

Y tu que me lees estás enferma o no, te encuentres donde yo estaba, que sepas que no estás sola.

Aunque hay cosas que no podemos hacer, en la medida de cada uno, igual un día podrás hacerlo 1 minuto, dentro de 1 semana podrás estar 2 minutos, pero que sepas que estoy aquí para ayudarte a reinventarte y buscar un propósito.

Quiero compartir mis conocimientos (“sanitarios y truquillos”) contigo y para que tú los puedas compartir con los demás y así ayudarnos todos.

Yo he aprendido de muchos blog webs y también los compartiré con vosotros.

Espero que esto no haya sido muy pesado o denso.

Es posible, a mí me pasa, que por la enfermedad tengas que leerlo en varias veces, en varios días, pero si me lees yo ya estoy feliz.

Poco a poco intentaré conectar con redes sociales.

Así ir compartiendo artículos de enfermedades, noticias, investigaciones.

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Si tienes temas que te interesen o información y te puedo ayudar no dudes en comentar o escribirme.

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Un Vídeo para reflexionar

Para finalizar quién soy yo, aunque solo os he explicado una parte de mi, poco a poco me iréis descubriendo os comparto un vídeo que a mi me marcó especialmente.

Este vídeo es de Jen Brea pionera de Millones de Ausentes y lo explica muy bien, cómo se supera cada día, cómo visibiliza las enfermedades crónicas, cómo lucha.

Ella es un gran ejemplo a seguir y nos muestra los efectos devastadores de las enfermedades crónicas y cómo nos sentimos cuando nos maltratan al hacernos invisibles.

( “En el botón de 3 puntos podéis colocar subtítulos en todos los idiomas” ).

GRACIAS

Si te preguntas qué es una enfermedad crónica

Si quieres saber cuáles son las enfermedades crónicas

Si necesitas encontrar cómo aceptar la enfermedad crónica

Si quieres conocer cómo mejorar algunos síntomas de las enfermedades crónicas

No te pierdas mis próximos post

COMPARTE Y DIFUNDE

EL CONOCIMIENTO ES PODER

Y HAY QUE COMPARTIR EL PODER


Fibromialgia -1

FIBROMIALGIA -1

Perdona que me repita, pero yo no soy médico, así que cualquier diagnóstico tiene que ser por tu médico, yo intento basarme en criterios internacionales y mi propia experiencia.

Voy a explicar de manera resumida que es la Fibromialgia y cómo la ven las administraciones.

FIBROMIALGIA

¿Qué es la Fibromialgia?

Dentro de las definiciones de la Fibromialgia puede encontrar múltiples formas.

Yo he escogido esta que me parece más acertada.

La Fibromialgia, según la página de Medline Plus, que es una de las grandes páginas web contrastadas a nivel mundial.

“La fibromialgia es una afección crónica que se caracteriza en su síntoma principal por dolor en todo el cuerpo, además de fatiga y otros síntomas asociados.

La Fibromialgia puede provocar que sean más sensibles al dolor que aquellas que no la padecen.

Ellos lo llaman “percepción anormal del dolor”.

EN MI OPINIÓN la palabra “percepción” no me gusta nada, es insultante.

¿Qué es la percepción según la RAE?

Percepción según la RAE es la Sensación interior que resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”

Yo entiendo con eso que dicen que es nuestro cerebro el que no funciona bien y el que está alterado.

Personalmente, que la sufro, pienso que debería mejorarse la explicación de esta enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que altera todo el Sistema Nervioso.

¿Qué es la Fibromialgia realmente?

La FIBROMIALGIA es una ENFERMEDAD que provoca dolor en ciertas áreas del cuerpo.

La Fibromialgia NO ES UNA PERCEPCIÓN, como dicen.

Los enfermos con Fibromialgia SENTIMOS DOLOR

Recuerdo una anécdota en una sesión de Terapia de Grupo de Psicología, donde el jefe médico de la “unidad especializada” nos dió una charla sobre la Fibromialgia, dónde nos explicaba cómo nuestro cuerpo y cerebro es el que tiene una percepción del dolor diferente a causa de diferentes mecanismos.

En esta sesión lo único real que dijo fue “el dolor es necesario”, sí, es necesario para saber cuándo tienes un infarto que te duela el pecho o el brazo, así que en parte puedo estar de acuerdo.

Todo lo demás que dijo venía a decir que es nuestro cerebro el que tiene un problema y es quien “percibe” el dolor de forma diferente.. la verdad que me indigna que un jefe piense eso, que tipo de tratamiento se puede recibir de esa persona, si no tiene interés en buscar causas para la Fibromialgia…

 PERO VIVIR CON DOLOR

ES TERRIBLE

Me Repito la 1ª ley del código médico es “NO HACER DAÑO”

NOS HACEN DAÑO

Cuando nos IGNORAN

Cuando nos dejan SUFRIR UN DOLOR CRÓNICO

Cuando nos minimizan en las administraciones

Cuando nos vejan en las incapacidades

Cuando nos tratan de histéricas

Cuando nos vejan en la valoración de discapacidad

Cuando nos dejan sin ayudas ni recursos para sobrevivir

NO NOS QUEJAMOS POR GUSTO

¿Síntomas de la Fibromialgia?

“UNA IMAGEN VALE MÁS QUE MIL PALABRAS”

síntomas de fibromialgia

EL DOLOR NOS IMPIDE DISFRUTAR DE LO POCO QUE PODEMOS DISFRUTAR

No puedes pensar

No te puedes mover

No puedes comer

Te duele todo

Nada te alivia

Te aíslas

Te enfadas

Te pones nerviosa

Entonces SI TE QUEJAS, es mejor darte una pastillita para los nervios.

No te van a quitar el dolor, nunca más vivirás sin dolor con la Fibromialgia.

¿Pero existe una tolerancia al dolor “soportable” en la Fibromialgia?

EN MI OPINIÓN:

Con la Fibromialgia o Dolor Crónico por desgracia te acostumbras a vivir con él, pero no siempre es tolerable.

Aunque por esta enfermedad u otras enfermedades que no sean la Fibromialgia puedes padecer dolor crónico, o bien inflamación de las articulaciones.

NUNCA DEBERÍAN LOS ESPECIALISTAS MÉDICOS negarse a probar contigo un tratamiento, solo por el hecho de que ha alguien no le haya funcionado, cada persona es un mundo y lo que a ella no le funcione igual a mí sí, pero al menos probar.

SI NO PROBÁIS

“Nos negáis opciones de vivir”

¿Por Qué digo esto?

Cuando fui a la famosa “UNIDAD DE DOLOR”.

Salí igual y peor de lo que entré.

NO QUISIERON PROBAR..

NO quisieron darme ningún tratamiento para mi dolor, no quisieron probar ninguna terapia o ninguna infiltraciones ni ninguna otra cosa.

La excusa…

En la Unidad del Dolor me dijeron que no estaba probado que hubiese ningún tratamiento efectivo y que esa unidad era para dolores puntuales, no crónicos como la Fibromialgia y que no sirven para un dolor generalizado.

Pues que prueben dije yo, no me hicieron caso.

Hay médicos y unidades del dolor que no quieren probar terapias para el dolor en enfermos con Fibromialgia

¿Qué problema hay en probar nuevos tratamientos, infiltraciones, parches…?

Cada cuerpo y persona es diferente, lo que me ayude a mi, puede que a otros no les funcione.

Pero al menos pruébalo.

NO ME DESAHUCIES SIN PROBAR NADA

PUES LÓGICO QUE SALÍ ENFADA.

¿Cómo saldrías tú?

Y lógico esto me provocó una crisis.

Claro, por impotencia.

TE dicenNo se conoce la causa exacta de la fibromialgia

Ya buen, que no sepas la causa no quiere decir que no sientes dolor.

No te alivia el que no haya causa.

¿Qué tratamientos ofrecen los hospitales al dolor crónico o Fibromialgia?

Normalmente en enfermos con Fibromialgia después de decirte que no existe causa, y que no hay un tratamiento efectivo, se basarán en estudios desfasados y sin evidencia real científica de efectividad.

Te ofrecerán Ejercicio y Terapia, que claro, no puedes negarte al tratamiento, ya que estas de baja y tienes que probar, negarte puede suponer un problema y no sabes nada sobre soluciones.

EJERCICIO

Lo que sale en sus protocolos es general: “Se trata con una combinación de terapias, las que pueden incluir medicamentos, cambios de estilo de vida, terapia conversacional y tratamientos complementarios.”

“Pero lo que no dicen”

Que esto no sea realmente efectivo totalmente.

Que si además de Fibromialgia tienes otra enfermedad crónica asociada como la Encefalomielitis Miálgica el ejercicio está contraindicado

Y otras cosas que no les interesa contar que iremos viendo.

¿Qué nos dicen después de recomendarte ejercicio?

Que vayas al Psicólogo o al Psiquiatra

Ojo ir al especialista de Psicología o Psiquiatría no es malo, hay muy buenos profesionales con vocación de ayudar y que ayudan, pero lo que yo digo es que no es la solución, no es una enfermedad mental, es una enfermedad real.

Nos venden que estamos deprimidas y por eso nuestro cerebro está sensibilizado a sentir más cosas que los demás.

¡NO ESTOY DE ACUERDO!

La Ansiedad o Depresión puede ser consecuencia del maltrato de los médicos de las instituciones, de la gente que no entiende de estas enfermedades.

Y no la causa de la enfermedad.

La Fibromialgia es una enfermedad.

¿Qué opina la Seguridad Social en España de la Fibromialgia?

Os haréis una idea de lo que piensan de los enfermos con Fibromialgia.

Nos quieren mucho por eso nos niegan incapacidades.

Nos niegan ayudas y no nos reconocen el grado de discapacidad al problema y limitaciones que tenemos.

La Guia del INSS o Seguridad Social sobre la Fibromialgia realizan una clasificación en 4 grados.

grados fibromialgia

Te has quedado con la cara de EHHH

¿Qué te parece lo que te subrayado?

La Guía de la Seguridad Social dice que en los enfermos con Fibromialgia existe un Malestar Psicológico Subyacente (” viene a decir está en tu cabeza”).

Que los enfermos de Fibromialgia somos Capaces de simular…(“simular….indignante”).

Si te parece para estar enfadada, mira esto:

Por si no es poco el maltrato de esta clasificación nos dividen en 3 grupos, a cual mejor. 

grados de fibromialgia

Catastrofismo en la Fibromialgia

¿Qué es el Catastrofismo?

El Catastrofismo se refiere al dolor, claro, si no das con un tratamiento adecuado, por qué no vas a pedir probar otro y pedir algo que te funcione.

¿Tener dolor y Fibromialgia es catastrófico?

¿Eso es ser catastrófico?

EN MI PUEBLO ESO es pedir atención justa y empática y efectiva y ES TU DERECHO.

Y depresión y ansiedad

Claro, nos ignoráis, las administraciones nos maltratan cómo no nos va a dar la ansiedad, si no nos dais ayuda y nos desahucias.

Síntomas más comunes de la Fibromialgia

grados de fibromialgia

Diagnóstico de la Fibromialgia

SEGÚN LA GUÍA LA FIBROMIALGIA SE BASA EN UN DIAGNÓSTICO CLÍNICO Y BAJO LOS CRITERIOS DE LA ACR (“Colegio Americano de Reumatología”).

La Fibromialgia se diagnostica por la presencia de al menos 2 síntomas:

♦ Historia de dolor generalizado

Además de dolor en el esqueleto.

Presente durante al menos tres meses.

Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos simétricos (nueve pares):

puntos de gatillo de la fibromialgia

En 2010 cambiaron los criterios diagnósticos de la Fibromialgia

Después en 2010 la ACR añadió unos criterios nuevos para la Fibromialgia

Y cambiaron los criterios para el diagnóstico

PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA se tienen que dar 3 condiciones:

1) Índice de Dolor Generalizado (Widespread Pain Index – WPI) ≥ 7 + Índice de Gravedad de Síntomas  (Symptom Severity Score – SS Score) ≥ 5 ó WPI 3‐6 y SS ≥ 9.

2) Los síntomas durante los últimos 3 meses.

3) NO tiene otra patología que pueda explicar el dolor.

¿CÓMO SE HACEN ESTOS TEST para saber el grado de Fibromialgia?

1) WPI: es el índice de dolor generalizado, o sea las áreas con dolor (“los puntos de gatillo”).

¿Cuántas áreas de dolor has tenido? 

De 0 y 19.

2) SS Score: es la suma de síntomas ASOCIADOS:

Fatiga.

Sueño no reparador.

Síntomas cognitivos.

Para estos tres síntomas, hay 3 niveles de gravedad en la Fibromialgia:

0 = Sin problemas.

1 = Leve o intermitente.

2 = Moderado, produce problemas considerables, casi siempre presente a nivel moderado.

3 = Grave, persistente, afectación continua, gran afectación de la calidad de vida.

Además de los síntomas somáticos en general:

0 = Asintomático (“0 síntomas”).

1 = Pocos síntomas (“entre 1 y 10”).

2 = Un número moderado de síntomas (“entre 11 y 24”).

3 = Un gran acumulo de síntomas (“25 o más”).

La SS Score es la suma de la gravedad de los tres síntomas (“fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos”), más el valor de síntomas somáticos.

La puntuación final debe estar entre 0 y 12.

¿Cuáles son los síntomas somáticos a los que se refieren?

♦ Dolor muscular

♦ Síndrome de Colon Irritable

♦ Fatiga o agotamiento

♦ Problemas de comprensión o memoria

♦ Debilidad muscular

♦ Dolor de cabeza etc.

¿TE PARECEN SÍNTOMAS SOMÁTICOS?

La definición de “somatizar” es transformar problemas psíquicos en síntomas orgánicos de manera involuntaria. Los trastornos psíquicos tienden a somatizarse.

¿Qué te parece esa definición?

CUÉNTAME…

¿Qué te ha parecido lo que piensan de la Fibromialgia?

Si te ha gustado Comparte.

Difunde el conocimiento.

Fibromialgia Stories

Fibromialgia Stories

Recopilación de diferentes stories de la Fibromialgia.

Fibromialgia Stories

10 Razones de que la Fibromialgia es una Enfermedad Real y Grave

Revisión de la Publicación de Cort Johnson

Él empieza diciendo que si la gente no entiende tu enfermedad crónica, te va a dar 10 razones de que la Fibromialgia es una enfermedad crónica real y grave.

Cómo ya sabéis si habéis leído mi articulo de revisión de la Fibromialgia, el principal problema de esta enfermedad crónica neurológica discapacitante es el dolor, que puede ser en diferentes formas.

En este artículo el divulgador Cort Johnson, quiere ayudar a aquellos enfermos que son estigmatizados y maltratados por el sistema y por la administración que nos niega que esta enfermedad sea real y que lo único que te ayudará es ir al Psiquiatra, están muy equivocados, la Fibromialgia es una enfermedad real neurológica y discapacitante grave.

En su artículo nombra algunos artículos en revistas científicas donde se nombran estos estigmas.

Me encanta la claridad con la explica el investigador Cort Jonhson sus palabras son

“Es frustrante tener que luchar contra la ignorancia y contra una enfermedad crónica difícil”

Por eso Cort Johnson, activista y gran divulgador científico, pública estas 10 razones de que la Fibromialgia es una enfermedad real y para eso se enumera uno a uno los estudios científicos en los que se fundamenta su publicación y los cuales se pueden usar para enseñar a esas personas escépticas, que dicen no creer en la Fibromialgia u otras enfermedades relacionadas que se asocian con ella.

Puedes leer pinchando aquí el artículo original de la publicación del gran investigador Cort Johnson.

Te dejo la Storie, pinchando en el título.

Y el video del Youtube con la Storie.

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Crónicas

5 Consejos Fibromialgia

5 CONSEJOS FIBROMIALGIA

Este nuevo post es la continuación de la introducción de la Fibromialgia, esta la quiero dedicar a unos pequeños consejos, que puede que te ayuden a llevar mejor el día a día, se pueden extrapolar a todas las enfermedades crónicas o patologías.

La Fibromialgia es un trastorno complejo crónico que causa dolor generalizado y sensibilidad al tacto.

5 Consejos Fibromialgia

El síntoma principal como ya sabes es el dolor crónico en los músculos, las articulaciones, la piel y el tejido.

Este dolor crónico puede aumentar y disminuir con el tiempo.

Además del dolor crónico se presenta varios síntomas comunes, que incluyen fatiga moderada a extrema, trastornos del sueño, sensibilidad al tacto, luz y sonido y dificultades cognitivas.

MIS 5 CONSEJOS para la Fibromialgia

1.DORMIR

fibromialgia consejos dormir

No cargamos la batería, no reiniciamos el cerebro y esto nos provoca que no descansemos bien y aumente el dolor.

Algunas recomendaciones para dormir mejor con Fibromialgia son

⇔ Ejercicios de respiración: podéis ver el post de actividades crónicos o confinamiento donde hablo de este tipo de ejercicios para relajarse.

Hay gente que le funciona el contar ovejitas o contar números en inglés.

Podéis intentar hacer una sesión pequeña de mindfulness (“puedes buscar en google o hablaré pronto sobre algunos consejitos”).

⇔ Ejercicios de relajación.

⇔ No usar pantallas brillantes antes de ir a dormir o usar el filtro rojo de la app que hablé en este post.

2.EJERCICIO

5 consejos fibromialgiaSI AYUDA ->PERO NO CURA

Mi recomendación para los enfermos crónicos es que CUIDADO con el ejercicio.

Lo primero es que tienes que saber tu límite.

Lo segundo es que si no sabes tu límite, tienes que escuchar tu cuerpo.

Claro que siempre es recomendable realizar unos ejercicios de estiramiento, pero con cuidado.

Todos necesitamos realizar unos ejercicios mínimos para que los músculos no se atrofien y sobre todo es muy importante que sean personalizado.

¿Por Qué digo esto?

Seguramente te habrán dicho tienes que caminar más, tienes que salir más, tienes, tienes…

¿Por Qué no me enseñas algo que no provoque un brote?

¿Por Qué no me enseñas a escuchar mi cuerpo?

Solo me dices lo que tengo que hacer pero no me enseñas…

Yo digo esto fui a Rehabilitación y acabe peor de lo que empecé, tuve que dejarlo, pero a ti puede que si te ayuden, depende de cada uno.

Yo intento hacer unos estiramiento básicos y camino, pero sin forzar en la medida de lo posible.

Claro que hay días que me confío y me animo a hacer más cosas de las que debería porque me siento un poquito mejor, pero luego lo pago durante días, seguro que a ti te ha pasado, a todos nos pasa, pero es recomendable que pase lo menos posible.

Mis consejos para la Fibromialgia u otra enfermedad crónica cada uno tiene que escuchar su cuerpo y encontrar su límite.

4 ESTIRAMIENTOS QUE YO HAGO

1 – Rotación Cervical:

  1. Delante de un espejo
  2. Girar suavemente la cabeza hacia un lado (“izda”) y hacia otro (“derecha”)
  3. Manteniendo de 5-8 segundos en cada lado.
  4. Realizar 10 sesiones por cada lado.

estiramientos

3 – Ejercicios de Espalda:

  1. Frente a un espejo.
  2. Espalda recta.
  3. Cabeza mirando al frente.
  4. Realizar círculos con los hombros para atrás.
  5. De esta manera las escápulas se juntan.
  6. Realizar movimientos suaves.
  7. Aprox. unos 10 repeticiones.

2 – Inclinación Cervical:

  1. Delante de un espejo.
  2. Con precaución sin forzar.
  3. Con una mano nos cogemos la cabeza, como si quisiéramos tocarnos la oreja del otro lado (“por ejemplo si usamos la mano derecha, iremos a cogernos la oreja izquierda”).
  4. Entonces estiramos con la mano suavemente la cabeza hacia el lado de la mano haciendo / o con la cabeza.
  5. Si lo realizamos a la vez que realizamos respiraciones nos servirá para relajarnos.
  6. Sin forzar. Unos segundos cada lado.

4 – Ejercicios de Espalda:

  1. Frente a una pared.
  2. Espalda Recta y cabeza al frente.
  3. Estira los brazos y que toquen la pared con las palmas de las manos abiertas.
  4. Haremos 5 repeticiones, según toleremos.
  5. Acercamos nuestro cuerpo a la pared, doblando los brazos y haciendo V con los codos, aguantando unos segundos en la pared.

3.REIRSE

5 consejos fibromialgia

Si SONREIR, REIRSE.

Reírse a los enfermos crónicos o en la Fibromialgia y a cualquier persona nos ayuda a crear Endorfinas y al mismo tiempo movemos miles de músculos.

Mira videos en Youtube,  ponte algún monologo o el canal de la comedia, cualquier cosa que te distraiga del dolor de la Fibromialgia o alguna cosa que te guste y te haga reír.

APRENDER a manejar el estrés me parece una parte importante y no es fácil, como ya he dicho próximamente haré un resumen de Mindfulness.

Pero quiero que sepas que lo principal es tener un pensamiento de surfeador.

El surfeador no puede elegir las olas que le vienen, pero tienen que lidiar con las olas y mantenerse lo máximo posible en la tabla, pero no siempre puede ganar al mar.

La principal misión del surfeador no es luchar con las olas, sino aprender a surfear en ellas y disfrutar surfeando.

Sígueme y próximamente sabrás más de esto.

4.DIETA SALUDABLE

5 consejos fibromialgia

Claro la dieta mediterránea

Estoy totalmente de acuerdo, pero para todos aunque no tengas enfermedades.

Hay muchos estudios científicos donde se ha contrastado que muchos enfermos crónicos y tienen graves deficiencias de aminoácidos, magnesio, selenio, vitaminas B y D.

Estas investigaciones indican que los pacientes con esta deficiencia pueden desarrollar problemas en los mecanismos inhibidores del dolor, junto con la fatiga y otros síntomas de la FM.

Además la presencia elementos tóxicos que pueden venir de múltiples vías pueden provocar esta deficiencia de nutrientes esenciales.

Por lo tanto, la dieta de cada paciente crónico o enfermos con Fibromialgia debe a ayudar este problema.

IMPORTANTE: todo esto debe ser con seguimiento por el médico y análisis periódicos si hay estos problemas.

TIPS:

Ξ Evita aquello que cause inflamación intestinal.

Ξ Escucha tu cuerpo.

Ξ Cuida la flora del intestino.

Ξ Retiremos todas las toxinas de los alimentos de la dieta.

Ξ Respeta la acidez de tu estómago

Ξ La descomposición y absorción de nutrientes se produce sólo dentro de un estrecho rango de acidez en el estómago.

5.TERAPIA CONVERSACIONAL

Si está bien cuando tienes una enfermedad crónica, charlar con otras personas que tienen lo mismo que tu.

Te sienta bien saber que no estás sola y hay más gente como tu, pero eso no cura.

Cada persona tenemos unas herramientas para hacer frente a la enfermedad, una persona lo lleva mejor y otras peor, pero al final encuentras herramientas para llevar el día a día, porque si tienes que esperar a que te den cita con la Psicóloga o recibir tratamiento te pasan los años y años.

Puedes usar algún Grupo de Facebook para conversar, esto ayuda mucho a obtener ayuda y consejos de otros enfermos que estén como tu.

Técnica de relajación mediante ejercicios de respiración con una duración de 4 minutos. 

Esta es una técnica  que se llama «respiración alternada» y consiste en utilizar una posición cómoda y relajada, sentado o tumbado con los ojos cerrados:

Colocar el dedo pulgar en la zona nasal derecha y los dedos anular y medio en la izquierda.

Tapar la parte de la zona nasal derecha con el pulgar e inspirar con la izquierda lenta y tranquilamente.

• Separar el pulgar y tapar con los otros dedos la zona nasal izquierda.

• Espirar por la zona nasal derecha.

• Mantener el aliento un instante e inspirar por la derecha, manteniendo cerrada la izquierda.

• Cuando se desee espirar, debe hacerse a través de la zona nasal izquierda.

Esto añadido a una música por auriculares, ya sea clásica o sonidos de la naturaleza te puede ayudar a relajarte y te puede servir para inducir al sueño.

Puede ser un poco complicada al principio, pero funciona, pruébala.

¿Qué quiero decir con este post?

Quiero decir que no estoy de acuerdo cuando nos venden el milagro de la Terapia junto y el Ejercicio como lo mejor que funciona, es mentira.

Está basado en estudios obsoletos y con poco índice de mejoría.

Ojo no quiero decir que no ayuden, pero deben hacerse con cuidado y mirado todas las patologías y hacerse individualizados, pero esto no se hace, en pocos casos se realiza de manera individual.

No te pierdas el próximo post.

Gracias por leerme.

Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar

Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar

Esta publicación es para comentar la Publicación Científica de la Prueba de ejercicio cardiopulmonar de dos días en mujeres con un grado severo de Encefalomielitis miálgica o mal llamado síndrome de fatiga crónica donde se hace una comparación con pacientes con enfermedad leve y moderada, publicación del 30 de Julio por MDPI por C.(Linda) MC Van Ampen, Peter C.Rowe  y Frans C.Visser.

Publicación ORIGINAL aquí.

Como ya sabéis y si no, aquí tenéis mi explicación de qué es la Encefalomielitis Miálgica o el mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica (ME / SFC)  en esta enfermedad crónica uno de los síntomas principales es la intolerancia al esfuerzo y la lenta recuperación al ejercicio, además de los brotes o intensificación de los síntomas después del esfuerzo.

La prueba científica y clínica validada a nivel internacional para medir esta intolerancia al esfuerzo es la Prueba de Ejercicio Cardiopulmonar (CPET).

La Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar de 2 días demuestra que el consumo máximo de oxígeno se reduce en la mayoría de los pacientes con Encefalomielitis Miálgica.

Pero debido a la grave limitación de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica graves y severos existen pocos datos de estos enfermos.

Por eso, el OBJETIVO de este estudio fue comparar los efectos de la Prueba Cardiopulmonar de 2 días en enfermos con ME / SFC con un grado grave de la enfermedad con afectados en grado leve y moderado.

MÉTODO DEL ESTUDIO DE LA PRUEBA CARDIOPULMONAR

Estudio realizado en 82 enfermas mujeres que se habían realizado a la prueba de esfuerzo cardiopulmonar o CPET de 2 días.

En la Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar se valoraron diferentes parámetros clínicos:

  • Las medidas de consumo de oxígeno (VO2)
  • La frecuencia cardíaca (FC)
  • La carga de trabajo tanto en el ejercicio máximo como en el umbral ventilatorio (TV).

Estos enfermos fueron diagnosticados según los Criterios de Consenso Internacional donde había 31 enfermos en grado leve, 31 con grado moderado y 20 en estadio grave.

En todos los enfermos los parámetros de la Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar analizados disminuyeron significativamente del día 1 al día 2

La diferencia significativa se encontró en los valores de la carga de trabajo máxima que disminuyen del día 1 al día 2 y que fue mayor en el grupo de enfermos en estadio grave.

CONCLUSIÓN

En el estudio de la Prueba de Esfuerzo de 2 días confirma que existen valores previos de la reducción parámetros de la valoración del esfuerzo en el ejercicio en los enfermos con Encefalomielitis Miálgica.

Demuestra que la gravedad de la enfermedad influye negativamente en la capacidad al ejercicio en pacientes con EM / SFC.

Finalmente, demuestra que el deterioro en la carga de trabajo máxima del día 1 al día 2 es mayor en el grupo de pacientes en el grado grave.

¿Cómo se realiza la Prueba de Esfuerzo de 2 días?

Se puede realizar la Prueba en una bicicleta estática o en una máquina de correr, donde cada cierto tiempo se va aumentando la carga, como en una bicicleta con marchas, que cada marcha se tensa y tienes que hacer más fuerza para pedalear, pues parecido.

Mientras estas haciendo la prueba, tienes una mascarilla, un tensiómetro y un pulsioxímetro y te van midiendo constantemente durante toda la prueba el Consumo de oxígeno, la liberación de dióxido de carbono (VCO2) y la saturación de oxígeno.

Además también te tienen monitorizado por electrocardiograma para ver el corazón a la vez que te miden la tensión arterial.

En esta Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar usan un sistema de medición metabólica y con todos estos datos sacan una medida o umbral anaeróbico.

Esta prueba es un gran marcador cuantitativo de severidad que la enfermedad provoca en el enfermo, osea puede ser un indicativo de gravedad en la persona, ya que con esta prueba cardiopulmonar se puede probar el deterioro en la persona y la baja capacidad funcional.

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