Perdona que me repita, pero yo no soy médico, así que cualquier diagnóstico tiene que ser por tu médico, yo intento basarme en criterios internacionales y mi propia experiencia.
Voy a explicar de manera resumida que es la Fibromialgia y cómo la ven las administraciones.
| Índice: |
| ¿Qué es la Fibromialgia? |
| ¿Qué es la percepción según la RAE? |
| ¿Síntomas de la Fibromialgia? |
| ¿Pero existe una tolerancia al dolor “soportable” en la Fibromialgia? |
| ¿Qué tratamientos ofrecen los hospitales al dolor crónico o Fibromialgia? |
| ¿Qué opina la Seguridad Social en España de la Fibromialgia? |
¿Qué es la Fibromialgia?
Dentro de las definiciones de la Fibromialgia puede encontrar múltiples formas.
Yo he escogido esta que me parece más acertada.
La Fibromialgia, según la página de Medline Plus, que es una de las grandes páginas web contrastadas a nivel mundial.
“La fibromialgia es una afección crónica que se caracteriza en su síntoma principal por dolor en todo el cuerpo, además de fatiga y otros síntomas asociados.
La Fibromialgia puede provocar que sean más sensibles al dolor que aquellas que no la padecen.
Ellos lo llaman “percepción anormal del dolor”.
EN MI OPINIÓN la palabra “percepción” no me gusta nada, es insultante.
¿Qué es la percepción según la RAE?
Percepción según la RAE es la “Sensación interior que resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”
Yo entiendo con eso que dicen que es nuestro cerebro el que no funciona bien y el que está alterado.
Personalmente, que la sufro, pienso que debería mejorarse la explicación de esta enfermedad.
La Fibromialgia es una enfermedad crónica que altera todo el Sistema Nervioso.
¿Qué es la Fibromialgia realmente?
La FIBROMIALGIA es una ENFERMEDAD que provoca dolor en ciertas áreas del cuerpo.
La Fibromialgia NO ES UNA PERCEPCIÓN, como dicen.
Los enfermos con Fibromialgia SENTIMOS DOLOR
Recuerdo una anécdota en una sesión de Terapia de Grupo de Psicología, donde el jefe médico de la “unidad especializada” nos dió una charla sobre la Fibromialgia, dónde nos explicaba cómo nuestro cuerpo y cerebro es el que tiene una percepción del dolor diferente a causa de diferentes mecanismos.
En esta sesión lo único real que dijo fue “el dolor es necesario”, sí, es necesario para saber cuándo tienes un infarto que te duela el pecho o el brazo, así que en parte puedo estar de acuerdo.
Todo lo demás que dijo venía a decir que es nuestro cerebro el que tiene un problema y es quien “percibe” el dolor de forma diferente.. la verdad que me indigna que un jefe piense eso, que tipo de tratamiento se puede recibir de esa persona, si no tiene interés en buscar causas para la Fibromialgia…
PERO VIVIR CON DOLOR ES TERRIBLE
Me Repito la 1ª ley del código médico es “NO HACER DAÑO”
NOS HACEN DAÑO
Cuando nos IGNORAN
Cuando nos dejan SUFRIR UN DOLOR CRÓNICO
Cuando nos minimizan en las administraciones
Cuando nos vejan en las incapacidades
Cuando nos tratan de histéricas
Cuando nos vejan en la valoración de discapacidad
Cuando nos dejan sin ayudas ni recursos para sobrevivir
NO NOS QUEJAMOS POR GUSTO
¿Síntomas de la Fibromialgia?
“UNA IMAGEN VALE MÁS QUE MIL PALABRAS”
EL DOLOR NOS IMPIDE DISFRUTAR DE LO POCO QUE PODEMOS DISFRUTAR
No puedes pensar
No te puedes mover
No puedes comer
Te duele todo
Nada te alivia
Te aíslas
Te enfadas
Te pones nerviosa
Entonces SI TE QUEJAS, es mejor darte una pastillita para los nervios.
No te van a quitar el dolor, nunca más vivirás sin dolor con la Fibromialgia.
¿Pero existe una tolerancia al dolor “soportable” en la Fibromialgia?
EN MI OPINIÓN:
Con la Fibromialgia o Dolor Crónico por desgracia te acostumbras a vivir con él, pero no siempre es tolerable.
Aunque por esta enfermedad u otras enfermedades que no sean la Fibromialgia puedes padecer dolor crónico, o bien inflamación de las articulaciones.
NUNCA DEBERÍAN LOS ESPECIALISTAS MÉDICOS negarse a probar contigo un tratamiento, solo por el hecho de que ha alguien no le haya funcionado, cada persona es un mundo y lo que a ella no le funcione igual a mí sí, pero al menos probar.
SI NO PROBÁIS
“Nos negáis opciones de vivir”
¿Por Qué digo esto?
Cuando fui a la famosa “UNIDAD DE DOLOR”.
Salí igual y peor de lo que entré.
NO QUISIERON PROBAR..
NO quisieron darme ningún tratamiento para mi dolor, no quisieron probar ninguna terapia o ninguna infiltraciones ni ninguna otra cosa.
La excusa…
En la Unidad del Dolor me dijeron que no estaba probado que hubiese ningún tratamiento efectivo y que esa unidad era para dolores puntuales, no crónicos como la Fibromialgia y que no sirven para un dolor generalizado.
Pues que prueben dije yo, no me hicieron caso.
Hay médicos y unidades del dolor que no quieren probar terapias para el dolor en enfermos con Fibromialgia
¿Qué problema hay en probar nuevos tratamientos, infiltraciones, parches…?
Cada cuerpo y persona es diferente, lo que me ayude a mi, puede que a otros no les funcione.
Pero al menos pruébalo.
NO ME DESAHUCIES SIN PROBAR NADA
PUES LÓGICO QUE SALÍ ENFADA.
¿Cómo saldrías tú?
Y lógico esto me provocó una crisis.
Claro, por impotencia.
TE dicen “No se conoce la causa exacta de la fibromialgia“
Ya buen, que no sepas la causa no quiere decir que no sientes dolor.
No te alivia el que no haya causa.
¿Qué tratamientos ofrecen los hospitales al dolor crónico o Fibromialgia?
Normalmente en enfermos con Fibromialgia después de decirte que no existe causa, y que no hay un tratamiento efectivo, se basarán en estudios desfasados y sin evidencia real científica de efectividad.
Te ofrecerán Ejercicio y Terapia, que claro, no puedes negarte al tratamiento, ya que estas de baja y tienes que probar, negarte puede suponer un problema y no sabes nada sobre soluciones.
EJERCICIO
Lo que sale en sus protocolos es general: “Se trata con una combinación de terapias, las que pueden incluir medicamentos, cambios de estilo de vida, terapia conversacional y tratamientos complementarios.”
“Pero lo que no dicen”
Que esto no sea realmente efectivo totalmente.
Que si además de Fibromialgia tienes otra enfermedad crónica asociada como la Encefalomielitis Miálgica el ejercicio está contraindicado
Y otras cosas que no les interesa contar que iremos viendo.
¿Qué nos dicen después de recomendarte ejercicio?
Que vayas al Psicólogo o al Psiquiatra
Ojo ir al especialista de Psicología o Psiquiatría no es malo, hay muy buenos profesionales con vocación de ayudar y que ayudan, pero lo que yo digo es que no es la solución, no es una enfermedad mental, es una enfermedad real.
Nos venden que estamos deprimidas y por eso nuestro cerebro está sensibilizado a sentir más cosas que los demás.
¡NO ESTOY DE ACUERDO!
La Ansiedad o Depresión puede ser consecuencia del maltrato de los médicos de las instituciones, de la gente que no entiende de estas enfermedades.
Y no la causa de la enfermedad.
La Fibromialgia es una enfermedad.
¿Qué opina la Seguridad Social en España de la Fibromialgia?
Os haréis una idea de lo que piensan de los enfermos con Fibromialgia.
Nos quieren mucho por eso nos niegan incapacidades.
Nos niegan ayudas y no nos reconocen el grado de discapacidad al problema y limitaciones que tenemos.
La Guia del INSS o Seguridad Social sobre la Fibromialgia realizan una clasificación en 4 grados.
Te has quedado con la cara de EHHH
¿Qué te parece lo que te subrayado?
La Guía de la Seguridad Social dice que en los enfermos con Fibromialgia existe un Malestar Psicológico Subyacente (” viene a decir está en tu cabeza”).
Que los enfermos de Fibromialgia somos Capaces de simular…(“simular….indignante”).
Si te parece para estar enfadada, mira esto:
Por si no es poco el maltrato de esta clasificación nos dividen en 3 grupos, a cual mejor.
Catastrofismo en la Fibromialgia
¿Qué es el Catastrofismo?
El Catastrofismo se refiere al dolor, claro, si no das con un tratamiento adecuado, por qué no vas a pedir probar otro y pedir algo que te funcione.
¿Tener dolor y Fibromialgia es catastrófico?
¿Eso es ser catastrófico?
EN MI PUEBLO ESO es pedir atención justa y empática y efectiva y ES TU DERECHO.
Y depresión y ansiedad
Claro, nos ignoráis, las administraciones nos maltratan cómo no nos va a dar la ansiedad, si no nos dais ayuda y nos desahucias.
Síntomas más comunes de la Fibromialgia
Diagnóstico de la Fibromialgia
SEGÚN LA GUÍA LA FIBROMIALGIA SE BASA EN UN DIAGNÓSTICO CLÍNICO Y BAJO LOS CRITERIOS DE LA ACR (“Colegio Americano de Reumatología”).
La Fibromialgia se diagnostica por la presencia de al menos 2 síntomas:
♦ Historia de dolor generalizado
♦ Además de dolor en el esqueleto.
♦ Presente durante al menos tres meses.
Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos simétricos (nueve pares):
En 2010 cambiaron los criterios diagnósticos de la Fibromialgia
Después en 2010 la ACR añadió unos criterios nuevos para la Fibromialgia
Y cambiaron los criterios para el diagnóstico
PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA se tienen que dar 3 condiciones:
1) Índice de Dolor Generalizado (Widespread Pain Index – WPI) ≥ 7 + Índice de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score – SS Score) ≥ 5 ó WPI 3‐6 y SS ≥ 9.
2) Los síntomas durante los últimos 3 meses.
3) NO tiene otra patología que pueda explicar el dolor.
¿CÓMO SE HACEN ESTOS TEST para saber el grado de Fibromialgia?
1) WPI: es el índice de dolor generalizado, o sea las áreas con dolor (“los puntos de gatillo”).
¿Cuántas áreas de dolor has tenido?
De 0 y 19.
2) SS Score: es la suma de síntomas ASOCIADOS:
Fatiga.
Sueño no reparador.
Síntomas cognitivos.
Para estos tres síntomas, hay 3 niveles de gravedad en la Fibromialgia:
0 = Sin problemas.
1 = Leve o intermitente.
2 = Moderado, produce problemas considerables, casi siempre presente a nivel moderado.
3 = Grave, persistente, afectación continua, gran afectación de la calidad de vida.
Además de los síntomas somáticos en general:
0 = Asintomático (“0 síntomas”).
1 = Pocos síntomas (“entre 1 y 10”).
2 = Un número moderado de síntomas (“entre 11 y 24”).
3 = Un gran acumulo de síntomas (“25 o más”).
La SS Score es la suma de la gravedad de los tres síntomas (“fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos”), más el valor de síntomas somáticos.
La puntuación final debe estar entre 0 y 12.
¿Cuáles son los síntomas somáticos a los que se refieren?
♦ Dolor muscular
♦ Síndrome de Colon Irritable
♦ Fatiga o agotamiento
♦ Problemas de comprensión o memoria
♦ Debilidad muscular
♦ Dolor de cabeza etc.
¿TE PARECEN SÍNTOMAS SOMÁTICOS?
La definición de “somatizar” es transformar problemas psíquicos en síntomas orgánicos de manera involuntaria. Los trastornos psíquicos tienden a somatizarse.
¿Qué te parece esa definición?
CUÉNTAME…
¿Qué te ha parecido lo que piensan de la Fibromialgia?
Si te ha gustado Comparte.
Difunde el conocimiento.
CRÓNICAS DE LA ENFERMEDAD 